La Doctora Shora

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Un espacio en donde la medicina se asoma en sus múltiples formas: Para asombrarnos con sus maravillas, para concienciarnos con sus limitaciones, para aprender con sus descubrimientos y para cuidarnos con sus conocimientos. Porque si la salud es lo más importante, conocer las herramientas con las que podemos mantenerla es indispensable.

Cuando el médico no se explica o el paciente no entiende...

Por: | 28 de junio de 2013

Doctor y paciente ¿Qué riesgos para la salud existen cada vez que un paciente termina su charla con el médico y se queda con cuestiones que no comprende o no le han explicado? ¿De qué manera afecta ello al pronóstico de la enfermedad, a sus expectativas de curación y al cumplimiento correcto del tratamiento?

Los profesionales sanitarios cuentan con multitud de estudios que les informan sobre los efectos beneficiosos y adversos de sus tratamientos farmacológicos y físicos, de sus cirugías, de las hospitalizaciones... Pero muy poco se sabe sobre los efectos adversos que podrían existir cuando el paciente sale de la consulta con dudas importantes sobre su salud y su enfermedad. Dicho de otra manera, muy poco se sabe de las consecuencias de una deficitaria comunicación entre médicos y pacientes. Y esta cuestión no es, ni mucho menos, irrelevante, como muestra un preocupante y reciente estudio publicado en la revista Journal of Clinical Oncology

En el mencionado estudio se entrevistaron a 384 personas que fueron diagnosticadas de un cáncer de pulmón incurable entre el año 2003 y 2005 y estaban recibiendo radioterapia. La finalidad de las entrevistas era conocer las expectativas que tenían sobre qué conseguirían con este tratamiento de radiación, que no tenía otra finalidad nada más que la paliativa (disminuir los síntomas de la enfermedad). Los resultados arrojan una realidad inquietante: casi dos tercios de los pacientes creían que la radioterapia era para curarles y no para aliviar los síntomas de su enfermedad. Más concretamente, un 20 % de los pacientes creían que era "muy probable" curar su cáncer y otro 25 % pensaba que era "algo probable". El 40% sí que comprendía que este tratamiento no tenía para nada una finalidad curativa.

Entre los pacientes más ancianos y que no fueran de etnia caucásica existían más probabilidades de no comprender el carácter paliativo de la radioterapia. Además, la incomprensión de este tratamiento iba ligada, en el 90 % de los casos, a creencias erróneas en cuanto a la finalidad de la quimioterapia.

Estos resultados parecen indicar que los médicos no explican con la suficiente claridad la finalidad de los tratamientos aplicados, puesto que esto no es un hecho aislado. Hallazgos similares se han descubierto en estudios parecidos sobre tratamientos paliativos en personas con cáncer incurable. Pero, ¿se debe este fenómeno exclusivamente a una falta de comunicación por parte del médico? Parece que no. Los investigadores reseñan un estudio en el que, aunque a los pacientes se les presentara información precisa sobre el pronóstico de su enfermedad o los tratamientos, muchos de ellos seguían reteniendo creencias inexactas, como que su cáncer era curable, cuando no lo era.

¿Cuáles son las razones tras este contradictorio resultado? Una posible explicación podría ser que, aunque la información presentada fuera precisa, en realidad no fuera fácilmente comprensible para el paciente. Otra posibilidad es que, por muy comprensible y precisa que fuera la información, el paciente siga albergando esperanzas de curar su cáncer y decida ignorar (consciente o inconscientemente) esa dolorosa información, pues no es nada fácil de afrontar y asimilar.

Aún así, sea cual sea la razón, que lleva a que muchos pacientes con cáncer terminal tengan unas expectativas tan alejadas de la realidad, todo parece indicar que esto no resulta beneficioso para nadie. El paciente orienta su vida con respecto a las expectativas que tiene de curación y dista un abismo entre conocer que se está recibiendo un tratamiento paliativo que no va a curar su cáncer con respecto a creer que el tratamiento recibido va a curarlo. Si el paciente es consciente de que tiene unos meses de vida, es muy probable que no actúe igual y aproveche mejor el tiempo que le queda con sus personas más queridas y haciendo lo que más disfrute.

Por otro lado, si un paciente comprende que su cáncer es incurable, es más probable que no recurra a una innecesaria sobremedicalización, evitando la aplicación de tratamientos médicos intensivos que pueden acarrear más efectos adversos que beneficios y que podrían provocar una peor experiencia de esta fase terminal. Al fin y al cabo, la información es poder y, en medicina, un paciente informado es un paciente con más poder para decidir sobre su forma de enfrentarse a la enfermedad.

Hay 21 Comentarios

Este es un tema muy delicado ya que un buen médico, con el tiempo, debería convertirse en un buen sicólogo. El médico, por lo general, le dice lo que el paciente quiere escuchar. En los casos de enfermedades terminales, el médico debe saber leer entre líneas. Hay gente que no está preparada para escuchar la verdad.
Recientemente inicié un blog de ciencia y salud. Los espero.
eduardosetti.wordpress.com

Un articulo muy interesante. Hoy en día con los medios disponibles que existen, internet, los pacientes no se quedan sólo con el diagnóstico del médico, buscan por sus medios otras opiniones sin tener en cuenta que cada persona es diferente y los diagnósticos no se pueden generalizar. Es tarea del profesional que el paciente salga convencido de la consulta y con las dudas resueltas.
Gracias por el artículo.

Caray, llevarlo al caso de paciente terminal me parece un poco extremo... Mi particular experiencia es que en la mayoría de veces, para cualquier consulta, es difícil enterarte si no haces preguntas ni que te parezcan idiotas o ya lo hayas preguntado antes... pero es que la mayor parte de los médicos simplemente NO explican nada, tratamiento y el "siguiente por favor"... encontrar un buen profesional es oro...

Pues yo personalmente opino que los pacientes simplemente manejan la información sobre la enfermedad cada uno a su manera. La primera cuestión es que no se puede obligar a un paciente a escuchar la información si no quiere hacerlo. La segunda cuestión es que, si el médico, con su actitud, no interfiere, el paciente asume la enfermedad según le parece bien. Hay descritas las fases más típicas por las que pasan, shock, negación, etc. y eso es así aunque se les informe muy claramente (eso de que puede pasar su tiempo haciendo lo que más disfrute me parece que no es tan frecuente) Pero interviene también la personalidad de cada cual. Por ejemplo, alguna gente no tolera el no luchar contra la enfermedad, y forzará la creencia de que su enfermedad es curable, otros se harán los no-enterados, cuando en el fondo lo conocen, pero es la forma que han elegido de vivirla, etc. En este artículo parece creerse que los pacientes se comportan directamente en función de las ideas y las expectativas que declaran. Me parece absolutamente simplista. La gente es menos tonta de lo que parece y con frecuencia adoptan la estrategia que les va mejor, dentro de lo caótico que resulta para la persona la situación, hasta el punto de pasar las diferentes fases que he dicho, tales son las fuerzas que lo agitan. Y mi personal opinión sobre la mejor forma de manejar el problema de la comunicación en estas situaciones y, al menos, en la cultura rural del noroeste del estado: sondear al paciente y dejar que vaya pidiendo la información que él quiere en el momento que quiere, sin pretender ocultarla (es perfectamente posible decir lo que hay sin pronunicar la palabra "cáncer"). Tiene momentos delicados, pero va muy bien.

La experiencia que tengo como familiar y amiga de personas enfermas de cáncer, que murieron con o sin tratamiento, es que los médicos rehuyen una información veraz y que permita a los pacientes hacerse una idea exacta o lo más real posible de su enfermedad. No les ayudan a meditar sobre qué hacer y que decisiones tomar. Simplemente siguen un protocolo, acompañado de algunas palabras que aveces pueden incluso ser amables. He visto falta de sensibilidad, prisas, cobardía... por parte de diferentes profesionales de la salud. además un paciente puede pasar por varios médicos y posiblemente cada uno piense que su colega debe haber informado al paciente y por tanto no le toca a él. No se muy bien si mi experiencia es una excepción.

No explicar y no atender es muy común en muchas actividades y no solo en la salud. Todo depende de la calidad ética de ambos personajes, tanto del profesional como del paciente. Yo he tenido la suerte de tener una buena asistencia de médicos, enfermeras y auxiliares, aunque, como siempre, hay excepciones.

Esther, esta guerra está perdida. Hay muchos médicos que no saben explicarse, de hecho, no saben ni cómo han llegado a ciertas conclusiones. Se debe, por ejemplo, a que tienen un tipo de inteligencia intuitiva que incluso se salta pasos en los silogismos. Para colmo, el nivel cultural de la población ha bajado espectacularmente. Títulos hay a mansalva, pero criterio, fundamentos, capacidad analítica y de estructurar las ideas propias en un discurso... En España, eso se ha evaporado. Para colmo, los asuntos médico-científicos ya alcanzan cotas de complejidad demasiado elevadas para los profanos. Y los pocos conocimientos médicos que tenemos los ciudadanos de a pie ni siquiera son exactos, a veces, ni aproximados. Irónicamente, en este país, todos somos médicos, entrenadores de la selección nacional de fútbol y otra profesión. Naturalmente, y me incluyo, decimos muchas sandeces de barra de bar, por fortuna exentas de responsabilidad. Encima, cuando hablamos de enfermedades mortales o que conllevan una existencia penosa o maniatada por la discapacidad, las cosas se complican, porque entran en juego los deseos, las obsesiones, los delirios, las creencias... y demás entidades psicológicas del paciente. Hay muchos médicos incapaces de manejarse con ellas, y tampoco se les puede exigir. Personalmente, creo que debería de existir un servicio médico especializado, aparte, que se encargara de los pacientes tan pronto se supiera que son irreversibles, con el fin de ayudarles a tener la vida más digna posible y la muerte vía eutanasia tan pronto como la requieran. Pero el crimen organizado ha conseguido convencer a 46 millones de analfabetos hispanos de que son responsables de la desaparición de 8 billones de euros, así que moriremos por esas clínicas de Dios, presos de sufrimientos que no damos ni a nuestros perros. Ni nos van a permitir morir con dignidad ni van a hacer digna nuestra muerte como cueste un céntimo de más. Hay un libro sobre la relación médico paciente que no está mal: ¿Me está escuchando, doctor?, de Jerome Groopman. En él, se asegura que un galeno interrumpe por término medio antes del segundo 16 al paciente que trata de contarle lo que le pasa.

¿ Que pasa si el médic@ se equivoca ?
Teniendo consecuencias graves .

La comunicación doctor - paciente es una de los puntos más valorados por el paciente cuando está preocupado por algún tema de salud. Es cierto que estamos en la era de la información y que es difícil que el paciente no sepa absolutamente nada sobre lo que le aqueja, o quizás sabe demasiado.... Es fundamental que el médico sea explícito, transparente y claro. Saludos

Volviendo al estudio del Journal of Clinical Oncology, creo que la clave de los resultados no es que la mente humana nunca se hace a la idea de morir. No es que no entendieran que el tratamiento no era curativo, sino que en el fondo se negaban a admitirlo.

Sobre el tema de lo que pueden hacer los médicos y los pacientes cuando --aparentemente-- no hay solución para el problema del paciente, os recomiendo un estupendo artículo de Atul Gawande --como todo lo que escribe-- titulado titulado "Letting go. What should medicine do when it can’t save your life?" http://www.newyorker.com/reporting/2010/08/02/100802fa_fact_gawande Para todos aquellos que estéis interesados en la medicina, os recomiendo sus artículos, que podéis leer en The New Yorker http://www.newyorker.com/magazine/bios/atul_gawande/search?contributorName=atul%20gawande y sus libros, que han sido traducidos al español http://www.antonibosch.com/autor/atul-gawande

Muchos casos de pacientes que no quieren asumir que se van a morir, tras recibir la noticia, al principio quedan bastante abatidos, pero después entran en una fase de negación ("los médicos cometen errores", "siempre hay una posibilidad", "a veces se producen milagros"...) Creo que debe respetarse esa actitud, aún cuando lleve al paciente a tomar decisiones equivocadas.
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Sobre el comentario anterior.- Son pensamientos que muy bien pueden ser certeros. Primeramente, cuando se tiene, digamos un cáncer metastático, avanzado por definición,la esparanza de vida que se da al paciente es un promedio, es una estadistica. Siempre hay pacientes que sucumben a la enfermedad antes , y otros que pueden sobrevivir años más de lo que damos como promedio. Cabe la posibilidad entonces de que , sobre todo en los tiempos actuales, en ese tiempo salgan tratamientos nuevos y más efectivos .

Yo no creo que sea cuestión de que al paciente no se le de la información necesaria y correcta, sí creo que cuando un paciente recibe ese diagnóstico, lo que dice el médico seguidamente es algo a lo que no prestan mucha atención, su mente está en otras cosas en un principio. Hay que hacer volver al paciente una o más veces y poco a poco ir esclareciendo las cosas.
Tampoco es infrecuente que los pacientes estén , al menos al principio en un estado de ..." Denial".

Trurl, Crisis:

Gracias por vuestros comentarios que ponen de manifiesto la complejidad de este problema y cuya brevedad del post es imposible que pueda tocar. Como matiz a lo que comentáis y como otro punto de reflexión quería citar varias cuestiones:


-La autonomía del paciente es lo primero. Y si el paciente prefiere no saber, su voluntad se respeta.

-Que el paciente tenga autonomía y decida por sí mismo no garantiza que vaya a tomar la mejor decisión para sí mismo. Simplemente elige su opción preferida.

-Aunque el paciente elija no saber cuál es el pronóstico de su cáncer terminal, la absoluta mayoría terminan sabiéndolo sin que nadie se lo diga cuando ven que su enfermedad va avanzando: van perdiendo las fuerzas y el peso, los síntomas empeoran....

-La cuestión, la mayoría de las veces en los casos de cáncer, no es si el paciente va a saber o no que se va a morir sino cuándo se va a enterar. Con bastante antelación, de la mano de un médico o familiar, o cuando vean que le flaquean las fuerzas y va cada vez a peor en una fase más avanzada de la enfermedad. Enterarse en una fase mucho más tardía, ¿no es eso también especialmente duro desde un punto de vista psicológico?

-Que una persona no desee saber el pronóstico de su enfermedad no es algo que vaya libre de consecuencias negativas. Puede implicar tomar una serie de medidas supuestamente terapéuticas que son inútiles. Estar largas estancias en el hospital cuando podría estar con los seres queridos o haciendo otras cosas en el poco tiempo que le queda...

-En mi caso personal, si un médico no fuera sincero conmigo sobre el pronóstico real de una supuesta enfermedad terminal, me parecería una crueldad. Porque sabiendo que voy a morir de todas formas, estaría lo más lejos posible de médicos y hospitales (sí, que lo diga una médica puede resultar paradójico), disfrutando de lo que me queda y minimizando los tratamientos a lo imprescindible para tener una calidad de vida digna.


Ahora, sobre el comentario de Trurl:

"la tesis de que si el paciente fuese consciente de lo que le pasa podría tomar decisiones que le beneficiarían me parece un poco simplista, Shora."

Bueno, yo he dicho " un paciente informado es un paciente con más poder para decidir sobre su forma de enfrentarse a la enfermedad.". Alguien que decide no saber, decide no enfrentarse a su enfermedad tal cual es (sino la que se imagina).

Clariart: Los médicos trabajan para los pacientes y, en este país, el sueldo se lo pagan principalmente las comunidades autónomas o, si es en la privada, los pacientes indirectamente. Déjate de conspiraciones surrealistas, que no hacen sino distorsionar el origen real del problema.

Pienso que el medico debe ser bien claro: se algo pode matar contelo: ej: glicemia no controlada mata, alergia a gamblas y alergia ao frio puedem te cerrar la glote, hpv puede cambiarse en un cancer. No és para meter miedo

Un amigo médico me contó que recibió formación específica para enfrentarse a las conversaciones en las que debe anunciarle alguien que no tiene solución lo que le pasa, vamos que se va a morir. Me contó que los pacientes deben recibir solo la información que necesitan. Hay gente que no puede enfrentarse a la muerte y cuando se les habla de un tumor no preguntan nada. parece ser que en estos casos un médico no debe seguir explicando, porque efectivamente solo va a experimentar miedo y angustia. Vamos que los médicos que creen que hay que contarlo todo, en el caso de ciertos pacientes, lo único que están haciendo es inferir un dolor superior al de la misma enfermedad. según mi amigo es posible calibrar qué tipo de paciente tienes enfrente. Ni más ni menos por lo que pregunta o por sus silencios. La máxima información no contribuye a la mejor toma de decisiones de los pacientes. Mi padre murió de cáncer y desde el principio se le dió toda la información. Yo hubiera deseado protegerle y casi me pareció de crueldad mental lo que hicieron los médicos. El talibanismo de decirlo todo o no decir nada es eso: talibanismo.

La comunicación con los pacientes que sufren enfermedades terminales es una cuestión muy compleja y delicada. Hay gente que no quiere oír que tiene los días contados y hay gente que se indigna al enterarse de que se le ha ocultado información. En mi experiencia (de un par de décadas atrás) se informaba a la familia y ésta decidía si se lo decía al paciente, lo cual me parece muy injusto. Muchos casos de pacientes que no quieren asumir que se van a morir, tras recibir la noticia, al principio quedan bastante abatidos, pero después entran en una fase de negación ("los médicos cometen errores", "siempre hay una posibilidad", "a veces se producen milagros"...) Creo que debe respetarse esa actitud, aún cuando lleve al paciente a tomar decisiones equivocadas.

Otros, tras saber lo que les ocurre, pasan sus últimos días en un estado de extrema angustia y profunda depresión.

Los que son capaces de asumir su muerte inminente y actuar de forma positiva son los menos. En nuestra sociedad, afrontar la muerte como algo natural e inevitable es un tema tabú. Si sonríes en un funeral o le cuentas un chiste a un amigo que sufre una enfermedad terminal lo más probable es que te miren como a un monstruo. Esa actitud es totalmente enfermiza.

Insisto en que este es un tema que da para mucho y la tesis de que si el paciente fuese consciente de lo que le pasa podría tomar decisiones que le beneficiarían me parece un poco simplista, Shora.

Creo que las farmaceuticas animan a los medicos a que continuen hablando un idioma no entendible para los pacientes pues que es la manera de vender sus farmacos.
Mientras las empresas de farma tengan el poder veo dificil resolucion, porque... Para quien trabajan los medicos? Quien les paga el sueldo... Creo k hay que rasacr un poco mas!

Creo que un porcentaje es por ignorancia interesada, el miedo a reconocer que la vida es una enfermedanecesario d mortal de necesidad. Y otro porcentaje por falta de tiempo para encarar estos problemas en nuestras consultas.

Esta falta de comunicación es un riesgo para el paciente; pero yo veo como mayo riesgo cuando se mandaban las recetas con esa letra ilegible y se dispensaban medicamentos que no eran los adecuados y han provocado muertes en un número considerable. Gracias a la receta electrónica o impresa... ha mejorado la cosa. Para evitar dudas, hemos de llevarlas apuntadas y que no se olvide nada...

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Sobre la autora

Esther Samper

"Shora" (Esther Samper) es médica y divulgadora científica especializada en temas de salud. Su principal objetivo: acercar la medicina a todos los públicos y en todas sus formas (avances médicos, consejos de salud, tratamientos, prevención...).

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