40 Aniversario
De mamas & de papas

De mamas & de papas

De la comedia más almibarada al thriller más terrorífico, todo es posible en un día con hijos. En este espacio, padres y madres que a la vez son periodistas, y los lectores, comparten información y experiencias para sobrevivir a estos años apasionantes pero agotadores. Participa en los comentarios o a través de nuestro correo

¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down?

Por: | 09 de marzo de 2012

 Foto Samuel Sánchez

El mismo día en el que el ministro de Justicia, Alberto Ruiz-Gallardón, se quedaba tan ancho diciendo que hay una "violencia estructural" sobre las embarazadas que las empuja a abortar, leo un artículo escrito en primera persona (en inglés) de una activista en favor del derecho de la mujer al aborto que eligió seguir adelante con su embarazo pese a que había altas probabilidades de que su bebé tuviera síndrome de Down, como así fue.

Mis sentimientos acerca del aborto han evolucionado con la vida. Todo en el plano téorico, donde es mucho más fácil defenderlo u oponerse. De pensar "si me quedara embarazada supongo que abortaría" en los años de estudiante a estar bastante convencida, después de haber vivido con ilusión tres gestaciones, de que seguiría adelante si por accidente me embarazase por cuarta vez de un bebé sano pese a que no entra en nuestros planes. Sin embargo, cuando me cruzo con alguna familia con un niño con síndrome de Down o alguna discapacidad grande me entran las dudas: ¿qué habría hecho yo? ¿Habría sido capaz de continuar con el embarazo? ¿Habría sido capaz de querer a un bebé así?

Alison-PiepmeierEl artículo de Alison Piepmeier, publicado en el blog Motherlode de The New York Times (en inglés) es muy interesante para romper estereotipos al respecto. Piepmeier es directora del programa de estudios sobre mujer y género en la Universidad de Charleston (Carolina del Sur). "Defiendo el derecho al aborto. He abortado dos veces. He bloqueado con mi cuerpo a manifestantes que intentaban impedir a mujeres entrar en clínicas abortivas. Enseño sobre derechos reproductivos en mis clases. Llevo una pegatina en mi parachoques defendiendo el derecho al aborto. He escrito sobre aborto y tengo cientos de correos electrónicos, muchos de ellos en un tono indignado, de aquellos que no están de acuerdo conmigo", se describe. "También tengo una hija con el síndrome de Down, y aparentemente, no es así como se espera que se comporten los activistas por el derecho al aborto".

Esta feminista cuenta que, cuando se quedó embarazada de Maybelle, hace cuatro años, le dijeron que tenía una probabilidad mayor que la media de que el feto tuviera síndrome de Down. La mayoría de las mujeres que conozco que han pasado por esa situación se han hecho la amniocentesis para saberlo con certeza. Pero Piepmeier y su pareja decidieron no hacerlo. "Cualquier persona potencial de la que estuviera embarazada iba a formar parte de nuestra familia, no importaba cómo fuera".

Estados Unidos es un país en el que el debate sobre el aborto está muy polarizado, en el que las clínicas abortistas sufren amenazas y ataques, e incluso algunos médicos de estos centros han sido asesinados (seis desde 1994). Y también, según esta profesora universitaria, un país en el que el 92% de los embarazos en los que se detecta síndrome de Down acaba en aborto, en parte porque muchas veces los propios profesionales de la salud lo aconsejan. Piepmeier ha entrevistado a varias madres que conforman ese escaso 8%, con un resultado sorprendente: "Muchas de las mujeres a las que he entrevistado apoyan enérgicamente los derechos reproductivos, y han abortado en el pasado. Cuando han estado preparadas para tener hijos, han elegido seguir adelante con sus embarazos incluso después de que se identificase el síndrome de Down. Y están felices con esa decisión", afirma.

Es decir, muchas no son fundamentalistas religiosas o fervientes antiabortistas. Simplemente, son mujeres que defienden el derecho a decidir cuándo ser madres, y cuando han tomado la decisión, la llevan hasta el final, con todas las consecuencias. Otras, por supuesto, sí que se oponen al aborto, como Sarah Palin, cuyo quinto hijo tiene esta alteración genética. No sé cómo son las mujeres que en España deciden tener a sus hijos a pesar de la discapacidad. En cualquier caso, son valientes.

Piepmeier reconoce que le entró el pánico al conocer la alteración genética de Maybelle. "Tenía miedo de que no pudiera caminar o hablar, de que tuviera que dejar mi trabajo, de que no fuera capaz de quererla". En definitiva, "estaba muerta de miedo porque fuera, de hecho, 'defectuosa', y que no fuera un ser humano completo". En una época en la que cada vez existen diagnósticos prenatales más fiables y menos invasivos, esta madre afirma que lo que necesitaba en ese momento no eran más pruebas. "Era mejor acceso a información precisa sobre lo que podía esperar como madre de un niño con esta discapacidad en particular. Mis miedos estaban basados en estereotipos sobre el síndrome de Down y la discapacidad en sentido amplio, y simplemente eran erróneos".

Esta madre concluye: "El aborto es una opción increíblemente importante para los que no están preparados para ser padres. He abortado cuando no estaba preparada tener un niño en mi vida. Esos embarazos fueron accidentales, y estoy agradecida por haber tenido acceso al aborto. Tuve a Maybelle de forma intencionada, pese a los test prenatales, y estoy agradecida por ello". 

Más información en la Federación Española de síndrome de Down.

Hay 111 Comentarios

Pienso luego existo, hablas demasiado sin tener ningún tipo de empatia ni conocimiento. Preocupate por tu vida y tus problemas, no des lecciones de vida sobre un tema del que no tienes conocimiento ni experiencia personal. A todos aquellos que se creen con el derecho a opinar sobre la vida de los demas.

decisión, sólo es cuestión de eso, para eso existe la ciencia… para poder prever todo esto.

La verdad es que los que tienen hijos con SD envidian a los sanos tanto q,ue tuvieron que inventarse que son "especiales" para poder sobrellevar la carga y conformarse. Les da envidia que otros puedan abortar y evitar este destino que les angustia la existencia. Respecto a las personas que están sobre el derecho al aborto, sucede lo mismo. O son mujeres que se. estropearon la vida con un embarazo no deseado o son mujeres o incluso hombres que nunca estuvieron en una situación difícil. Los invito a ser coherentes y el día que su hija menor quede embarazada, las violen o esperen un hijo con down no aborten. Por que ahora dicen una cosa y después salen al revés. La experiencia me lo ha demostrado demasiadas veces.

Leo los comentarios y no se muy bien que pensar de personas supuestamente adultas. Empezando pirque todas las opiniones son respetables aunque no se comportan, la afirmacion de que un feto no es un ser humano es de lo mas absurdo que JAMAS he escuchado en mida. Soy de izquierdas y atea y mujer, quede por delante para q no empecemos el rollo facil de la moralina etc.. El feto, es un ser humano en desarrollo, ASI DE SIMPLE, negar esto es negarnos a nosotros mismo. Intentar jnustificar una decisin como el aborto diciendo que no es un ser humano, es simpementeuna tactica para sentirnos mejor con nosotros mismos, es infantil y querer rehusar nuestra responsabilidad en nuestras decisiones. Si abortas, es tu decision libre y adulta, pero no se puede utilizar ah es que no era un ser humano, alucinante. Es que me parece un debate absurdo. Y el SD no es una cosa, es una persona con una condicion que es tu hijo antes y despuesdel diagnostico, nos estamos vovliendo decadentes, donde estara el limite? No nacera nadie sin un defecto? Pq hablamos del SD, pero y los ratios de aborto por otros defectos, como labio leporino, acondroplasia (enansimo) una cardiopatia operable, etc..? Creo q estamos traspasando los limites y nos estamos equivocando rechazando nuestra propia humanidad. Una cosa son cosas graves y otra meter en la misma batidora supuestos defectos( para mi diferencias) parte natural del ser humano.

Decide tener un hijo con SD quien decide ser madre por encima de todas las cosas.
Quien no quiere procesos de seleccion en su descendencia.
Todos queremos hijos sanos y maravillosos, lo que ocurre es que no sabemos muy bien que es eso.

amigos supe que mi bb era down y no me deprimi tome la mejor decicion de vida no es facil todo cambia la situacion economica pero el amor que ellos entregan lo vale todo ahora bienen los problemas aca en chile un niño down i bajar te denuncias con los derechos del niño ahora me quieren quitar a mi hija por yo trabajar y dejarla al cuidado de mi hija de 17 años vulnere los derechos del niño como darle una mejor calidad de vida a mis hijos no puedo me cohartan mis derechos de proevedoras de de mi hogar

Vas a la ecografia adorando al hijo que llevas dentro, de pronto te dicen que ese feto puede tener sidnrome de down, pero sigue siendo ese hijo que adorabas.

No entiendo el ahora es, ahora no es, sigue siendo tu hijo.

La diferencia no esta en el niño, la diferencia de que nazca o no esta en la valentía de los padres de no dejarse asustar.

Y desgraciadamente hay mucho cobarde, que no quiere mas responsabilidades que elegir el cochecito.

@mfan Mi primo tenía síndrome de Down muy profundo. No hablaba, no podía vestirse ni comer solo, y se quedó en una edad mental de unos 8 años. Murió a los 40 de un paro cardíaco. Mis tios sufrieron un infierno mientras estaba con vida porque mi tia tuvo que dejar su trabajo para dedicarse enteramente a él. Y encima, tuvieron que pasar por el trance de enterrar a un hijo... No es tan buena la decisión de cuidar de un niño con una discapacidad profunda, supone mucha ngustia y sacrificio

@Luis: un feto de menos de 20 semanas no tiene ondas cerebrales ya que su sistema nervioso no está aún lo suficientemente desarrollado. Si tenemos la frase de Kant de "pienso, luego existo". Antes de las 20 semanas no se piensa, por lo tanto, no es un ser humano.

@ ovdan: la tuya ha sido una elección personal y seguramente dolorosa, pero ha sido la correcta por tus circunstancias personales.

Y a todos los que critican a ovdan, sólo decirles que la decisión de abortar es tan sumamente sujetiva y tiene que ver con las circustancias personales de cada uno, que no entiendo cómo es posible que podáis juzgar a una persona que tome una decisión tan difícil... Vivimos en un país libre, o no?

PacoPP, yo entiendo el razonamiento de Rafa a la perfeccion... ?es una persona que esta muerta cerebralmente la persona que fue? A pesar de que le late el corazon, se mueve involuntariamente y respira, no es una persona, es un cadaver porque no hay ondas cerebrales compatibles con la vida. Yo creo que lo mismo ocurre hasta un determinado punto de la concepcion, aproximadamente entre las quince y las veinte semanas de embarazo (por ello casi todas las leyes de plazos ponen como limite las doce semanas, un punto donde es seguro que esas ondas cerebrales no existen). No se trata de deshumanizar al feto, se trata de ser coherente con las fronteras entre vida humana y muerte (o ausencia de vida humana, en el caso del feto) que actualmente conocemos. Puede que en un futuro la cosa cambie porque se descubra algo innovador que nos lleve a poner otras fronteras, pero de momento es lo mejor con lo que podemos trabajar.
Un supersaludo

Creo que en el tema del aborto lo que hay es mucha desinformacion y mucha hipocresia. Todavia estoy esperando a que algun anti-aborto me cuente que diferencia hay entre el aborto y la anticoncepcion en sus primeras fases (casi todos los medios anticonceptivos fiables son tambien abortivos, se salva solo el preservativo). Hace tiempo lo escribi en el blog y me reafirmo: nadie esta "a favor" del aborto. De lo que estamos a favor es de que exista una ley que permita a aquellas mujeres que van a abortar hacerlo con seguridad. Y luego que cada cual elija y cargue con ello en su conciencia, que todos somos mayorcitos. Y eso, ni mas, ni menos, es lo que ha hecho la Piepmeier.
Un supersaludo

@Odvan. Tú tranquila, en aquel momento, pensaste que era lo mejor, pues ahora a pasar página y a seguir adelante ... tu decisión de no volver a hacerlo me parece muy muy acertada... ¡ánimo! tienes la vida frente a tí, el pasado, pasado es y solo sirve para aprender... Sin dudarlo, mirando al futuro, adelante con tu vida .....

Creo que si todo es tal como se cuenta, es una prueba más del triunfo de la coherencia de una mujer. Las personas que defendemos el derecho al aborto, lo que fundamentalmente defendemos es el derecho a elegir LIBREMENTE si se quiere o no tener un hijo. Esa libertad por la que se aboga permite, sin ningún atisbo de contradicción, actuar como ha actuado esta chica. Lo lamentable es actuar de forma obligatoria en contra de tus convicciones o tus deseos más íntimos, porque una ideología, normalmente teocrática te lo imponga.

Invietamos los términos. ¿Cuando nos podemos deshacer de la madre? ¿ A partir de cierta edad,?¿Porque esté mal, nos complica la vida, nos cambia los planes, nos perjudica en nuestra vida familiar...y social.: porque no lo teniamos previsto!? "Yo tengo derecho a decidir " como mi madre tuvo derecho a decidir .Pues no es asií la vida es VIDA desde la misma concpción hasta la muerte y aunque se albergue en el seno de su madre, NO le pertenece ¿Acaso sois propiedad de vuestros padres? NO, pues con qué derecho disponeís de la vida de otro, el hijo.

No creo que nadie espere que su hijo tenga Sindrome de Down, y nadie está preparado para ello.

Nosotros hemos recibido a nuestra hija como lo que es, un ser humano lleno de posibilidades, y su discapacidad intelectual vendrá menguada por su alteración cromosómica, pero ya se verá cuál es su límite, porque viendo lo que hoy veo - informada correctamente, cosa bien importante - ahora mismo no me veo capacitada para decir a dónde llegará.

a mfan: pues no, hij@, la esperanza de vida ya no es menos de 50 años, sino una media de 60, contando que hace 60 años no se les hacía tantos controles como ahora. Es más, ahora se acaba de inaugurar una unidad especializada en adultos con SD en el Hospital de la Princesa, y cada vez se piensa más en la vejez de las personas con SD porque pronto llegarán a la misma edad que tú o yo, es decir, a 70, 80 años... posiblemente nos vayamos al otro barrio antes que mi bebé.

No vamos a negar que para nosotros fue un shock, y aún lo sigue siendo cuando ves bebés como mi nena y notas que algo hay diferente. Pero la vida sigue, Silvia será una persona con todos sus derechos y aquí estaremos sus padres - primerizos - y su familia para defenderlos.

Para Odvan: Son decisiones muy difíciles en la vida de una mujer.Una de mis tias tuvo una hija que a poco de nacer contrajo meningitis y sus consecuencias afectaron el resto de su vida. Mi tía tuvo un verdadero calvario con esta niña y luego, para asegurarle la vejez a esta hija, el dia que mi tia faltara.Pese a todas las precauciones que tomó para ampararla, le fracasaron.Mi prima falleció antes que su madre, pero por haber traspasado bienes a favor de su hija, mi tía fue despojada de todos sus bienes por personas inescrupulosas. Hay que ser consciente que es muy difícil hallar personas o Instituciones que realmente amparen a estos seres mas allá de la vida de sus padres. Hayan sido o nó inhibidos legalmente.

Mi mujer y yo tenemos un hijo de 8 años y dada nuestra edad cuando fuimos padres, ella se hizo la amnio y decidimos de mútuo acuerdo que si daba positivo, no seguiríamos adelante con el embarazo, por que pensamos que no sería justo traer al mundo a una persona que sería dependiente el resto de su vida y que con toda probabilidad nos sobreviviría con creces. Además ella ha trabajado con deficientes psiquicos adultos y sabe lo dificil que resulta cuando los padres faltan.

No creo que nadie elija tener un hijo con síndrome de Down sino que elegimos tener un hijo y si resulta tenerlo lo aceptamos. Yo estoy embarazada y tenía muy claro que no me iba a hacer la amnicentesis, una vez que elegí ser madre lo hice con todas las consecuencias.

Andrés, cómo te atreves a juzgar a Odvan? si hubiera dicho "mi hijo" y no "mi hija", ¿qué?

soy partidaria del aborto ,porque? porque he visto mujeres tener a sus hijos y despues tirarlos a un patio ,o en un baldio ,entonces asi ,si ,que se hagan un aborto,pero como dice la escritora ,si estas preparada para ser madre ,enfrentas lo que viene ,aun sabiendo que tu bebe ,viene con problemas,de otra forma si no estan preparadas para la maternidad hay muchos metodos ,para no embarazarse .

Un aborto es malisimo, seas del pp del psoe o de quién seas hay muchas parejas que no pueden tener hijos al menos que lo den en adopción lo que no se puede hacer es si tiene sd me lo quito de encima, si se lo quitan no es por los niños sino por ellos porque la gente en general no quiere problemas porque los niños con sindrome de down son cariñosos y son en general felices, es más con los medios anticonceptivos que hay hoy en dia es muy dificil quedarte, y si te quedas asume las consecuencias no te lo quites por intereses particulares ssssssssiiiiiiiii a la vida.

Cuando se toma la vida y sus circunstancias como una oportunidad de crecer espiritualmente, no se puede tomar la decision de abortar a un niño down sin asumir el fracaso.
Los niños Down son .....niños y no trozos de carne aptos para la Pasarela Cibeles. Son tesoros para nuestra evolucion como consciencias superiores. Una ocasion irrepetible para sacar de nosotros mismos todo aquello que tenemos, liberadnos de miedos, del egoismo, ser capaces de experiementar y dar Amor como nunca antes. No llegan porque si y no es compasivo darles "boleto" por que si. Si tenemos la altura suficiente para tenerlos, la realidad se articulara despues para ayudarnos.

Un niño ha de ser deseado. Sano o con alteraciones. Pero lo más importante, es que llegue a un hogar en el que se le quiera. Cuando veo a tantos niños en el mundo que sufren, que llevan una vida extrema, que viven en familias desestructuradas....yo pienso: mejor no hubiesen nacido. Es mi opinión.

Para odvan dice en tu comentario: Hace dos meses aborté a mi hija con SD, destaco el hecho de que has dicho MI HIJA, son palabras que han salido de tus dedos al escribirlo en el mensaje. Te preguntas si eres una asesina, bueno u misma sabes la respuesta, al llamar MI HIJA le has dado a esa personita cualidades humanas y sencillamente la has matado.

Publicar un comentario

Si tienes una cuenta en TypePad o TypeKey, por favor Inicia sesión.

¡Participa!

¿Tienes dudas sobre cuestiones pediátricas o de crianza para nuestro consultorio? ¿Quieres compartir alguna experiencia o proyecto interesante? ¿Conoces algún plan interesante para ir con niños? Escríbenos aquí

Eskup

Libros

Cosas que nadie te contó antes de tener hijos

Cosas que nadie te contó antes de tener hijos

por Cecilia Jan

Tener hijos está bien. En eso estamos todos de acuerdo. Es uno de los momentos más felices en la vida de una persona. Pero, como diría el maestro Yoda, tiene también un lado oscuro: falta de sueño, pechos caídos, poco sexo (y rapidito), gritos, llantos y discusiones... ¿Por qué nadie nos avisó antes de todo esto? Este libro no es una guía ni un manual de autoayuda, sino un recuento de todas esas cosas, recogidas con humor —la mejor forma de sobrevivir— por una madre reciente y que, pese a tener ya tres niños, se siente aún una primeriza.

Anécdotas de guardería

Anécdotas de guardería

por Javier Salvatierra

Veinte niños que no llegan al metro de estatura. Una habitación cerrada. Un solo adulto. Los enanos juegan, aprenden, comen (¡ellos solos y sin protestar!), duermen la siesta e incluso obedecen hasta que llega la hora de volver a casa. ¿Cómo es posible? Este libro abre la puerta de estas escuelas para contar todo lo que allí sucede. Por fin descubrirás cómo se las ingenia la profe de tu hijo para sobrevivir cada día cuando tú tienes serias dificultades para controlar a un solo niño en casa.

El País

EDICIONES EL PAIS, S.L. - Miguel Yuste 40 – 28037 – Madrid [España] | Aviso Legal