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#donatuvoz: un minuto contra el silencio

Por: | 28 de septiembre de 2013

Esta entrada ha sido escrita por Cristina Chamorro. Es voluntaria de AECAT, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, que ha puesto en marcha la campaña #donatuvoz.

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Hoy es el Día Nacional del Cáncer de Tiroides. Lo promovimos desde la asociación de pacientes el año pasado para intentar romper el silencio. Pero sigue igual de difícil. Este año hemos comprobado por una encuesta que más de la mitad de la población no sabe nada o casi nada del cáncer de tiroides.

Sí, soy paciente de cáncer de tiroides. Cuando me lo dijeron me quedé paralizada. Mi padre y mis tíos habían muerto de cáncer. “No le digas a nadie que tengo cáncer” me pidió mi padre, “no quiero que me miren como a un muerto”.

A diario le digo a otras personas como yo que no se dejen arrastrar por la palabra cáncer. El cáncer de tiroides tiene en general un crecimiento lento, cada caso es diferente. La gran mayoría saldrá adelante, aunque para ello tengan que pasar por varias operaciones y más de un radioyodo. Otros, los menos, no responden mas que a la cirugía. Hasta ahora. Afortunadamente, están surgiendo medicamentos que intentan cronificarlo. Estos días, tras la resolución de copago a enfermos crónicos, incluidos pacientes de cáncer, resulta complicado hablar de ello sin que surja la rabia y la vergüenza. ¿Es esta la sociedad que queremos? ¿Realmente no se puede sacar dinero de otra partida? Repaso mentalmente la lista de los que conozco, pocos trabajan.

Cuando fui diagnosticada no sabía nada de cáncer de tiroides, me sentí perdida, mi apoyo fue la amiga de una amiga que había pasado por ello. Por eso, cuando más adelante, me enteré que había una asociación de pacientes supe que era necesaria. Y ahora lo creo más que nunca,cada vez que veo como se pone humanidad donde solo se habla de dinero.

Me encanta la gente implicada y que no se queda solo en palabras” me escribía hace poco Liliana, una voluntaria . Y me sonrojó. Ella sí se había movido. Su amigo Juan estaba en Madrid en un ensayo clínico, le había ido bien pero ahora recomendaban cambiar de medicamento. Era caro y la Comunidad de Madrid ya no lo cubría, le remitía a su comunidad autónoma. Fue un suplicio conseguirlo allí, razones médicas por delante, claro. Hoy Juan ha vuelto a mejorar, se lo debe a Liliana y a que un medico quiso, también con razones médicas por delante, luchar por él.

También me viene a la cabeza Ana, super Ana, lleva 2 operaciones muy complicadas, pero es toda generosidad.Y nuestra psicóloga que atiende por nada, bueno sí, por amor, por solidaridad. María ha hecho, ella sola, 800 mariposas de fieltro, el símbolo de AECAT. Y Carmen, enfermera y madre ha organizado un Concierto para este sábado. Su hija tiene donde aprender, ella, junto a la Joven Orquesta Sinfónica de Zamora, nos donan su voz. Me vienen caras y frases del foro de pacientes, y Ruth, siempre ahí, apoyando con su saber. Pienso también en médicos concretos, los mejores especialistas, con ese horario infernal y ayudándonos en cuanto se lo pedimos.

La campaña del Día Nacional, surge también del voluntariado, Carlos y su equipo de Darwin&co han trabado duro, movidos solo por la empatía. La Asociación nos pide a todos los pacientes que Guardemos Un minuto Contra el Silencio, que en este día, hablemos del cáncer de tiroides, que nos atrevamos a contar nuestra experiencia, porque detrás vienen más personas y no queremos que se sientan solas.

Pedimos también vuestro apoyo en www.donatuvoz.org. Los pacientes seguimos luchando por la calidad de vida y tenemos miedo a tanto recorte (¿Dónde acabaran? ¿Con qué acabaran?...), aunque seamos tan pocos necesitamos una voz que defienda nuestros intereses, necesitamos gente que nos done su voz para que la nuestra pueda llegar más lejos. Si, también pienso en Lara, en Leticia, en Unax… porque hoy me habían pedido que Guardara un Minuto Contra el Silencio y hablara del cáncer de tiroides, pero yo prefiero hablar de personas, personas que han cambiado mi mundo, cuando más frágil me sentía, y en estos tiempos de recortes e insolidaridad en que la salud de la gente es un gasto incómodo y no un inversión, están dando la talla.

Miro el nombre de este blog y pienso que, contra los tiempos que corren, lo realmente irreverente es seguir siendo seres humanos.

 

Hay 5 Comentarios

Todo mi apoyo a la difusión de esta enfermedad desconocida para muchos. Mi indignación ante los recortes de este gobierno en temas de salud. Mi alegría de saber que hay personas (como Cristina) que se siguen preocupando por los demás. Un abrazo. Víctor

En el 2008 me quitaron un pecho y recibí quimioterapia. Hoy miro hacia atrás y veo todo aquello como una experiencia dura, pero muy enriquecedora .
Entonces no tuve que plantearme si podía recibir o no la quimioterapia por motivos económicos, La seguridad social de entonces se hizo cargo de todos los gastos de mi tratamiento. Actualmente estoy en paro y todo lo que ocurrió hace 5 años hoy sería muy distinto ( copago a enfermos crónicos) . Guardemos un minuto CONTRA EL SILENCIO y hablemos abiertamente de cancer, porque no tenemos que ocultarlo, ahora somos más fuertes y juntos mucho más.

Desde aquí doy todo mi apoyo a la gente que sufre cáncer de cualquier tipo, lo he vivido en mi familia y es muy duro cuando alguien se entera de que tiene cáncer.

Hoy, 28 de Septiembre, se celebra el Día Nacional del Cáncer de Tiroides.
Muy grandes todas las personas que hacen posible AECAT...no tienen tiroides pero a cambio sus corazones no les cabe ya de lo enormes que son.
Yo tuve el shock de padecer un cáncer de tiroides en 2010 y se me vino el mundo encima. Es como si se te parara el tiempo. Al oir la palabra cáncer tu cabeza empieza a controlarte, en vez de tú a ella.
Gracias y Gracias a Belén(TUTI) y a Cristina Chamorro quienes consiguieron calmar mi angustia y darme tanto ánimo en todo el proceso. El haber formado la asociación AECAT nos ayuda a todos los afectados a sentirnos muy arropados y a tener la cabeza despejada de miedo y negatividad.
MUCHAS FELICIDADES y ojalá se celebren muchos más años viendo crecer a la gran familia AECAT. AmeliaN.

Ciertamente la mayoría de las personas no somos plenamente conscientes, de la cantidad de dolor y de sufrimiento que sienten, quienes viven afectados de cáncer.
También esa otra serie de enfermedades terribles, que como lanzas clavadas multitud de personas padece y trata de superar.
Solo nos queda la solidaridad para con ellas.
Cada cual como pueda, canalizando por los medios habituales de asociaciones, y organismos establecidos.
Porque defendiéndolos con ayudas, mejoramos todos los medios, que nos defiendan a todo el mundo.
Llegado el momento.
El no sentirse solos ya es una forma de superación, y un reconocimiento de que nuestro soporte mutuo es la mejor forma de avanzar contra la enfermedad.
Como familia humana.

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Sobre los autores

3.500 Millones es un blog coral dirigido por Gonzalo Fanjul. Este espacio es el resultado de un esfuerzo colectivo en el que los protagonistas de la lucha contra la pobreza comparten su experiencia y sus propuestas.

Autor

  • Gonzalo FanjulGonzalo Fanjul lleva más de veinte años dedicado al activismo contra la pobreza, impulsa la iniciativa porCausa y colabora como investigador con diferentes think tanks, universidades y ONG

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