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Tumores raros: cuando #eltiempoesvida

Por: | 25 de febrero de 2015

Esta entrada ha sido escrita por Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT.

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Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el dato está en los periódicos: España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras. Por desgracia, esta escasez, no se debe únicamente a que existan pocos medicamentos se debe también a demoras administrativas y a trabas presupuestarias.

No nos extraña el dato, en la Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides, AECAT, vemos, con dolor, como el establecimiento de largos procedimientos burocráticos y negociaciones interminables sobre el precio, dificultan de una manera muy significativa que las personas que se enfrentan a los carcinomas mas raros -anaplásico, medular o refractario- puedan recibir la medicación que ya se está dando en otros países. Hay que esperar les dicen, también que son pacientes, pero tienen claro que no pueden permitírselo, porque el  #eltiempoesvida y los antecedentes son terribles: 24 meses tardaron en aprobar el primer fármaco para medular.

Leemos que el Ministerio de Sanidad asegura que siempre se pueden solicitar de forma individualizada, como medicamento extranjero, y que habría que revisar caso por caso. ¿No se podría simplemente agilizar los tramites para las enfermedades huérfanas o dictar una resolución de autorización temporal? No, claro.

Divide y vencerás dice el dicho, me van a permitir que sea ácida, el procedimiento, efectivamente, se iniciaría siempre que farmacia y gerencia del hospital firmaran la solicitud, curiosamente los mismos que asumirían el gasto. Estamos ante un sistema en el que se crean comisiones y procedimientos, y en que las decisiones médicas cada vez  tienen menos peso, pero nadie se responsabiliza del buen hacer del todo.  

¿Inequidad? Me dirán, sí, flagrante. “Desafortunadamente, tanto los pacientes como el personal sanitario que luchamos a su lado nos encontramos no con uno sino con varios obstáculos. Dependiendo del centro, de la comunidad en la que se resida, esos obstáculos pueden tener más o menos peso. El acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado” No son palabras nuestras, sino del Dr. Grande, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos  e Infrecuentes (GETHI), nosotros solo recordamos que #eltiempoesvida, y que la falta de acceso a los medicamentos es solo un obstáculo más en esta difícil carrera, en que las trabas burocráticos se mezclan con las económicas.

No se puede achacar todos los males a la falta de dinero. Creemos que falla el planteamiento. Como Asociación de Pacientes queremos  denunciar la falta de un diseño asistencial de centros de referencia que garantizaría la calidad y la equidad para cualquier paciente de tumor raro. Las enfermedades raras son, por definición, infrecuentes, pero, mientras que en Suecia todos los tumores neuroendocrinos se atienden en un solo centro de referencia que permite sumar casuística y mejorar la calidad asistencial, en España, sigue sin crearse un solo centro o unidad de referencia oficial. El Dr. Grande, uno de nuestros mayores expertos, dice tratar unos 40 casos al año, los expertos suecos ven 2.000. Póngase por un momento en la piel de un paciente ¿dónde preferiría ser tratado? En España, más de 200 centros atienden cánceres avanzados de tiroides. En Francia, 28.

Además, se crean situaciones esperpénticas, una familia que se enfrenta a un cáncer huérfano, tiene que centrar toda la energía de la que no dispone en averiguar en qué centros hay un equipo multidisciplinar adecuado. Hoy en día, además, tiene que saber qué hospitales y CCAA ponen menos trabas, y dedican más presupuesto, a los medicamentos en condiciones especiales de uso. Pero, no es suficiente, tiene que tomar la iniciativa de decírselo a su médico en un país donde no existe cultura de derivar, y, para completar el desafío, tiene que aprender a moverse por un Sistema Sanitario, en el que cualquier movimiento es lento y complicado, cuando no imposible. Por no hablar de intentar cambiar de CCAA. ¿No sería más lógico que Sanidad diseñara un itinerario claro y ágil hacia estos centros de expertos?

Porque el sistema actual está generando desigualdades y porque #eltiempoesoro pedimos soluciones que permitan a un paciente seguir un itinerario claro y automático a un centro de referencia dentro o fuera de su CCAA, soluciones que, como el presupuesto unido al paciente, eviten el mayor de los problemas, el económico.

Estas medidas, junto a las diez propuestas que incluimos en la campaña #eltiempoesvida supondría también un impulso para la investigación, al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético del que tanto depende el futuro de nuestra salud.

Todos sabemos que hay mucho que mejorar en el Sistema Sanidad, pero cuando caes enfermo, y #eltiempoesvida, no tienes ni tiempo ni fuerzas para luchar por ello. Los pacientes, sus familiares, nos transmiten a diario su terrible sensación de impotencia. Pero no es cierto, junto a su rabia, que compartimos, tenemos que decir que el sistema se puede mejorar y tenemos que luchar porque así se haga. O al menos eso es lo que nos mueve en las Asociaciones de Pacientes.

La enfermedad de por si es dura, cuando #eltiempoesvida que el Sistema Sanitario no sea una lucha añadida.

 

Hay 13 Comentarios

Gracias a AECAT por esta campaña y por la ayuda que están dando a tantísimos pacientes y a sus familiares en España.

AECAT es una muestra de que las asociaciones de pacientes sirven para algo. Con ellas no nos sentimos tan solos y nuestras voces se oyen cada vez más.

Ánimo a tod@s aquell@s que han pasado o están pasando por un cáncer denominado como "tumor huérfano e infrecuente", que se hagan soci@s de AECAT y a los que sufran otro tipo de cáncer de tiroides también, ya que junt@s podemos luchar ante estás injusticias de faltas de medicaciones o pruebas médicas. Cuant@s más seamos, cuant@s más nos unamos, cuant@s más alcemos nuestra voz tan alto como podamos, más fuerza tendremos para luchar por esto y por más cosas. QUE TU VOZ SE UNA CON LA MIA, CON LA DE TOD@S Y LUCHEMOS Y GANEMOS ESTA BATALLA.

La unión hace la fuerza, conseguiremos nuestro objetivo!

Felicito a quien tuvo la idea y llevo a cabo este video.. es muy fuerte y me puso la piel de gallina..
Siguiendo con la campaña de Dona tu voz.. este video pone de manifiesto algo que siempre se calla y que es la rabia y la impotencia que produce la enfermedad. para tanto refractarios como los canceres papilares que igual son infrecuentes. Ojala que logren que se den estos medicamentos tan pronto los solicitan .. no 24 meses despues !!!!! Gran trabajo !!!! seguro que por el trabajo de AECAT el futuro sera mejor

Hay que ver, hay que ver....

enma podria hablar contigo mi correo es n.real@hotmail.es gracias

hola yo tengo un men 2 me gustaria hablar con alguien q tambien lo tubiera y dar las gracias a AECAT por todas las informacion q pone

Mi comentario solamente para enviar miles de gracias a AECAT y a todos aquellos socios, amigos, profesionales que colaboran con la Asociación y que sin darse cuenta ayudan a todos aquellos que padecemos un Cáncer, sin duda, puedo decir que en mi caso fue la mejor guía y el mejor apoyo con los que pude y puedo contar.
También me apetece pedir; pedir que el acceso a las terapias y a los tratamientos sean iguales para todos independientemente del territorio español en dónde nos encontremos, a quienes estamos pasando por ello les suena el Thyrogen, ¿verdad?, pues que tome nota quien tenga que hacerlo. Por cierto, gracias a nuestra Presidenta por pelear día a día por nosotros y por aquellos a quienes ni siquiera conocemos.

!Sí te pones en mi lugar ! Aunque sea por un minuto .tu hija tiene un tumor RARO O HUÉRFANO O REFRACTARIO,y
Te enteras que en otros países está el tratamiento para tu hija y que en tu país en el que pagas seguridad social e impuestos solo esta aprobada una parte porque si deja de hacerle efecto la primera no tienes la segunda que esta aprobada en otros países .te dan ganas de hacer lo que hace nuestro compañero GRITARRRR ALTO Y FUERTE PARA QUE ALGUIEN NOS ESCUCHE. piénsalo!!!!!!!!

Si te toca la china de padecer un cáncer es un drama, está claro, pero si además es raro o poco común las preocupaciones y pasos a seguir se multiplican. Acaso no tiene el mismo derecho uno que otro. Pues no, si te toca uno raro tienes la espada de Damocles sobre tí, estás condenado sin ni siquiera la oportunidad de luchar.

Mientras en este país sea más importante inaugurar obras faraónicas que una sanidad pública de calidad, tendremos que cruzar los dedos para que no nos toque la china.

Hay que ponerse en el lugar de las personas que estamos pasando por algo así, entonces es cuando te das cuenta que el" tiempo es vida" , y que la nuestra depende de ellos .Es muy triste ver que por motivos económicos no tengamos nuestros tratamientos como en otras enfermedades. "Raros" son aquellos que no se quieren implicar y hacen sentirnos mal por el trato que recibimos.
Menos mal que podemos unirnos para que nuestra lucha sea mas fuerte y nuestra voz se oiga, sin AECAT esto no seria posible, gracias..un men2

Por que somos pacientes con los mismos derechos, por que nadie debería etiquetares le como tumor raro, por que merecemos tratamientos y protocolos adaptados, por que necesitamos unidades especializadas.. Para nosotros todo es más complicado.. Gracias por darnos voz

Cuando tienes cáncer con apellidos de tumor raro, como es mi caso, el tiempo es vida y el acceso a los nuevos medicamentos es más que nunca necesario, pues cada día cuenta y la vida nos va en ello.
Gracias a AECAT y a 3500 MILLONES por hacer llegar nuestra voz lejos y hacer que se nos escuche.
Esperemos que la situación cambie y aquellos enfermos que necesitan acceder a las nuevas terapias lo puedan hacer pronto y sin trabas.

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Sobre los autores

3.500 Millones es un blog coral dirigido por Gonzalo Fanjul. Este espacio es el resultado de un esfuerzo colectivo en el que los protagonistas de la lucha contra la pobreza comparten su experiencia y sus propuestas.

Autor

  • Gonzalo FanjulGonzalo Fanjul lleva más de veinte años dedicado al activismo contra la pobreza, impulsa la iniciativa porCausa y colabora como investigador con diferentes think tanks, universidades y ONG

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