Todos somos raros

Escribe Mar Martínez @marmartinez, asesora en gobernanza y salud global, desde Washington D.C., con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

 Imagen de la exposición 'Quiero 5 sentidos', sobre el síndrome de Treacher Collins. Foto: Giveme5senses

Con los años Elena se hizo esquiva y vaporosa, como una ráfaga de viento que ni las esquinas cortan ni la lluvia alcanza. La enfermedad abonó en ella un estado ausente, modificó su apariencia física, debilitó  tanto su fuerza como su autoestima, lacró muchas opciones de realización personal y profesional, y arrastró consigo a sus más allegados.  El diagnóstico  de un cáncer óseo raro hizo tabula rasa en su vida confiriéndole cual sentencia inapelable una nueva identidad: la de paciente. Como ella, se estima que unos 700 millones de personas en todo el mundo padecen una dolencia poco frecuente  –más de 3 millones en España– y, como en su caso, los desafíos financieros, médicos y psicosociales que enfrentan las familias se acrecientan, ya que los sistemas tradicionales de protección social y de salud no consiguen atajarlos de forma óptima. La singularidad y complejidad de este grupo de enfermedades radica en la existencia de menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes y en su heterogeneidad, pues hay millares de patologías muy diversas.

Gracias al incesante trabajo de la sociedad civil y el apoyo de los medios, han ganado visibilidad y respaldo enfermos de lupus, esclerosis múltiple, distrofia muscular, hipertensión pulmonar, Huntington u osteogénesis imperfecta entre otros muchos. Asimismo, los gobiernos de España, Perú, Brasil, Chile o Argentina, por citar algunos ejemplos, han actuado con sensibilidad social. Se ha legislado, se han designado unidades de referencia en centros médicos para varias de las patologías poco frecuentes –no todas–  y, en términos generales, se han destinado partidas presupuestarias públicas para la adquisición de los conocidos como medicamentos huérfanos y para la asistencia sanitaria. No obstante, la paradoja de la rareza ha determinado que, a pesar de no tratarse de una cuestión insignificante a tenor de las cifras globales de afectados, la respuesta institucional desplegada hasta el momento haya sido marginal. Muchos enfermos se siguen sintiendo desamparados, relegados, en comparación con los recursos económicos y humanos destinados a otras patologías más usuales como las cardíacas o la diabetes, o en comparación con la ingente ayuda que la comunidad internacional moviliza para proyectos de VIH, tuberculosis o malaria. Lo cierto es que no pueden haber categorías de pacientes.

Para lograr la cobertura sanitaria universal y de calidad a la que Naciones Unidas aspira en 2030, nadie debe quedar atrás por un capricho de la genética u otros factores incontrolables. La gran cuestión es cómo conseguir expandir y mejorar los servicios de salud para todos frente al hecho de que la demanda de los mismos podría ser infinita mientras los recursos son siempre finitos. En este sentido, la Conferencia del Premio del Príncipe Mahidol, que reunió a finales de enero en Bangkok a ministros de salud y algunos de los más destacados organismos de desarrollo –Organización Mundial de la Salud, Banco Mundial, Fondo Mundial, JICA o USAID–, concluyó con una declaración conjunta que aporta luz sobre cómo los países pueden ir estableciendo prioridades de forma que, gradualmente, se alcance esa deseada cobertura universal. Ello ha de hacerse estableciendo mejores canales de diálogo con los usuarios, de forma que los mecanismos de participación ciudadana sean justos, inclusivos, y no favorezcan ilegítimamente los deseos de ciertos grupos de interés. También es imperativo forjar alianzas internacionales que aceleren tanto los avances científicos como la generación e identificación de buenas prácticas que ayuden a diseñar políticas públicas innovadoras y costo-efectivas basadas en la evidencia, incluyéndose la coordinación de los esfuerzos en materia de evaluación de tecnologías sanitarias.

Aunque el heterogéneo contenido de este cajón de sastre abrume, el mundo hoy ofrece buenas perspectivas. Por un lado, las disciplinas científicas punteras comienzan a permitir diagnósticos más precisos y tratamientos individualizados, centrados en la persona que los necesita en función de sus patrones únicos. Por otro, las tecnologías de la información contribuyen a minimizar el problema de la atomización, acercan a profesionales y enfermos al margen de su ubicación, y están llamadas a crear sistemas de salud más eficientes al conseguir rastrear datos como el número exacto de pacientes, tratamientos disponibles, o estadísticas sobre la evolución de las patologías. Sin embargo, en la práctica aún no se ha desplegado ese potencial.

Un día raro como el 29 de febrero es la mejor ocasión para recordar que cada uno de nosotros es una edición limitada. Por ello es fundamental una renovación de los paradigmas actuales a fin de hacer prevalecer prácticas colaborativas que beneficien a todos frente a la competición por la asignación de recursos, así como una modernización integral de la regulación, de la financiación y de la gestión de hospitales y centros sanitarios, con el objetivo de promover soluciones eficientes en las que nadie resulte olvidado.

Otra Europa es posible: mensaje a nuestros gobernantes desde las costas de Lesbos

Escribe Laura Hurtado, @laurtado,  periodista de Oxfam Intermón, a su regreso de una visita a Lesbos.

Un grupo de voluntarios atiende a una persona en Lesbos. Imagen de Pablo Tosco / Oxfam Intermón

Pilar, Manon y Giacomo esperan en una playa de Lesbos a que llegue otro bote. Han venido de España, de Francia y de Italia para ayudar a las personas que cada día llegan a estas costas buscando refugio. Traen cajas con ropa de abrigo, agua, comida, pero sobre todo muchas ganas de recibir con cariño a la gente que huye de la guerra y de la pobreza. 

De repente, se ven unas luces pequeñas, como flashes que se acercan, y entonces en medio de la oscuridad aparecen sus rostros llenos de miedo. Hombres, mujeres y niños apelotonados y encogidos por el frío. Personas que se han jugado la vida en un bote de plástico, a merced de las olas y con el temor de que la guardia costera turca los vea y los devuelva al punto de partida.

Todos somos contingentes, pero tú eres necesario

Esta entrada ha sido escrita por Lucila Rodríguez-Alarcón, que fundó este blog y lo coeditó hasta hace unos meses. 

Lo dicho.

Hace 6 años, en una conferencia de El Escorial en la que participaba Oxfam, conocí a un tipo muy interesante experto en políticas migratorias que acaba de volver de Harvard. Meses después le invitaba a una conferencia sobre la importancia de los blogs para potenciar la información de temas poco “mainstream” como el desarrollo. El experto me llamó días después para que le explicara “eso de los blogs”, y le ayudara a abrirse uno. Así nació Ideas contra la pobreza, en febrero de 2010, convirtiendo a Gonzalo Fanjul en un bloguero y cambiando nuestra vida para siempre. Un año más tarde, Gonzalo y yo nos encontrábamos en la sede de El País, reunidos con Borja Echevarría y Sindo Lafuente, cerrando los detalles del que sería uno de los proyectos más ilusionantes e importantes que he hecho en mi vida, este espacio, 3500 Millones.

Combustible para activistas, sonrisa para náufragos

Por Belén de la Banda, periodista

Un blog como éste es cada día una emoción.

Ayer, este humilde blog cumplió sus primeros cinco años. Es un espacio que he seguido, sobre todo, como lectora, y para mí, como para muchas personas del entorno de las ONG, ha sido la mejor bocanada -y a veces hasta bofetada- de aire fresco posible. Literalmente, sus creadores y muchas de las personas que colaboran en él, me han dejado más de una vez con la boca abierta. 3500m ha sido una corriente de opinión, y de opiniones, que ha desbloqueado nuevos temas, ha permitido hablar de ellos con o sin dramatismo, y nos ha dado la oportunidad de conocer historias y opiniones que no era tan fácil encontrar en otros medios.

La lucha contra la pobreza ha pasado de trasto viejo (en los ochenta y noventa) a objeto de moda (en los dos mil) y ahora parece que, precisamente cuando las fronteras del problema se diluyen, hay quienes quieren hacer de ella un juguete roto. Las soluciones son más necesarias que nunca, y pasan por dar volumen a algunas de las ideas irreverentes que tantas veces hemos encontrado en estas páginas. 

Cinco años no es poca cosa

Imagen de la fiesta que ofreció El País con motivo de nuestro quinto aniversario. Un detallazo.

Este blog nació un día como hoy, hace cinco años. Nuestra primera entrada fue un comentario a los beneficios de internet para el desarrollo y la segunda criticaba la visita de una servil delegación parlamentaria española a la cleptocracia de Teodoro Obiang. Desde entonces hemos publicado cerca de 1.350 piezas que cubren los temas más diversos de la pobreza y la desigualdad, analizando los problemas, señalando a los culpables y, siempre que hemos podido, ofreciendo soluciones. Nos hemos metido en charcos y hemos disgustado a nuestros familiares, pero siempre con la mejor intención. Por nuestras páginas han pasado más de un centenar de autores, procedentes de todos los rincones del planeta y a menudo testigos directos de las realidades que relataban. Cada una de estas miradas ha sido importante por sus propias razones, y a su generosa contribución hay que agradecer que este espacio haya ocupado un lugar en el debate público. 

Personalmente, ya no recuerdo los días en los que me iba a la cama sin editar un texto a la medianoche o perseguir a algún autor 'moroso'. Pero no cambiaría la experiencia por nada. Gracias a @3500M trabé amistad con Lula Rodríguez-Alarcón (coeditora del espacio hasta hace pocos meses) y Gumersindo Lafuente (responsable original de este y otros muchos aciertos de la estrategia digital de El País por aquel entonces). Con ellos fundé más tarde porCausa y descubrí el inmenso potencial de una información de calidad al servicio de sociedades más dignas y justas. Y ha sido un verdadero placer compartir el trabajo con Valentín García, Ekaitz Cancela y Mónica Parga, los compañeros que han sostenido heroicamente nuestras redes sociales a lo largo de estos años. La incorporación de Belén de la Banda como coeditora es la satisfacción más reciente que me ha dado este espacio. 

La cooperación al desarrollo al suelo: ¿asumirá el nuevo gobierno su responsabilidad?

Escribe José María Vera, Director General de Oxfam Intermón @Chema_Vera

Transporte en barca en una comunidad de Mozambique. Imagen: José Mucote/Oxfam Intermon

No cabe más, o mejor dicho, no cabe menos. Es difícil laminar una política pública con tanta contundencia como el gobierno lo ha hecho con la Cooperación Internacional al Desarrollo. No es solo el recorte brutal de recursos, sino la falta de estrategia y orientación y la pérdida de peso en el gobierno, los países y la arena internacional. Lo contamos en el informe 'La realidad de la ayuda'.

Decimos a veces que los recursos no lo son todo, al referirnos a una cooperación moderna, adaptada a tiempos de conocimiento y de cambios, en las relaciones de poder y en los determinantes de la pobreza y la desigualdad. Bien, pero una cosa es eso y otra que se sequen los fondos, lo que deja una política en pura retórica. Sufrimos un 70 % de caída de los recursos de la ayuda desde 2009, 70 %¡¡¡ ocupando buena parte del resto la gestión y las contribuciones obligatorias a la UE y a organismos internacionales. Para las aportaciones voluntarias adicionales ya no hay.

El desmoronamiento: treinta años de declive americano

Leí en alguna parte que el trabajo de John Steinbeck acerca de la Gran Depresión americana demuestra una cosa tanto como cualquier otra: cuando llueve, jarrea. Los reportajes de Los vagabundos de la cosecha (Libros del Asteroide) o su trabajo literario en Las uvas de la ira o De ratones y hombres exhiben una capacidad asombrosa para dibujar el conjunto amplio de la devastación que sufren los perdedores norteamericanos de la década de los treinta: sequías, desahucios, migraciones forzosas, maltrato, pobreza infantil, hambre… El relato coherente de este mosaico es el relato de una generación, y eso explica que haya llegado a nuestros días con una frescura sorprendente.

¿Dónde están los Steinbeck de nuestro tiempo? Tal vez uno de ellos sea el periodista de The New Yorker George Packer, autor de El desmoronamiento (Debate). Este ensayo periodístico de gran calibre -publicado en castellano hace un año y que ha recibido, al igual que Las uvas de la ira, el National Book Award- describe de forma deslumbrante “treinta años de declive americano”,  y promete convertirse en el retrato de una generación marcada por la desigualdad, la codicia y la estupidez.

Proteger en tiempos revueltos

Escribe María José Agejas @mjagejas, desde Bria (República Centroafricana).

Ali Mehmet, miembro del Comité de Protección de Oxfam Intermón. Imagen de María José Agejas.

Lo mismo tratan de hacer entrar en razón a un marido que golpea a su mujer que llevan al hospital a una joven violada. Dan consuelo a los niños de la calle, denuncian los asaltos que sufren cotidianamente los mineros que trabajan en la extracción de diamantes o explican a las mujeres que la violación conyugal es eso, una violación.

Son los integrantes de los comités de protección en la ciudad de Bria, “la centelleante”, una ciudad cuyos habitantes subsisten del trabajo en las minas de oro y diamantes, lo que no quiere decir como ya se imaginan que naden precisamente en la abundancia.

Con sus 35.000 habitantes Bria, como otras partes de la República Centroafricana, es una ciudad en la que no hay casi policías ni gendarmes. El juez se fue al inicio del conflicto, en 2013, y apenas acaba de volver. Como consecuencia  cuando se sufren actos de violencia de cualquier magnitud no hay en la práctica mecanismos legales para defenderse. “Hay mujeres que van y ponen la denuncia en la gendarmería”, me cuenta  Romarie, el presidente de uno de los comités, “pero en la actualidad no hay un sistema de justicia que esté funcionando, así que los gendarmes guardan la denuncia en un cajón”.

¿Se puede cambiar la opinión de alguien sobre la posibilidad de migrar?

Esta entrada ha sido escrita por Richard Mallet, investigador del Overseas Development Institute. Hoy se presenta en Londres el informe 'Viajes a Europa: el papel de las políticas en la decisión de emigrar'. El informe y el material relacionado están disponibles aquí.

A los gobiernos les gusta creer que la migración puede gestionarse: que se la puede dirigir para llenar huecos en la mano de obra, o estimuar el crecimiento en sectores concretos cuando sea necesario, y que cuando se quiera se puede cerrar, negando a algunas personas la entrada o impidiéndoles venir.

La respuesta de Europa a la actual crisis migratoria se ha centrado principalmente en esto último. Guiados por la lógica del control, la contención y el impedimento, los países europeos han buscado desviar y hacer retroceder los flujos migratorios, en lugar de permitir a la gente buscar asilo, asentarse y trabajar dentro de su territorio.

Varias de las medidas tomadas por ciertos gobiernos para hacerlo giran en torno al principio de disuasión. Funciona de dos formas clave. Primero, hacer el viaje tan difícil como sea possible. Alambre de púas y policía armada con gases lacrimógenos son, podríamos pensar, una forma bastante sugerente de conseguirlo. Y segundo, retratar el destino como un lugar atestado, falto de oportunidades, hostil. En un movimiento que roza con la sátira, el año pasado el gobierno de Dinamarca contrató espacio publicitario en cuatro periódicos libaneses para publicitar sus nuevos nuevos procedimientos restrictivos de asilo para cualquiera que estuviera planeando un viaje a Dinamarca.

Ablación: de tabú a problema de todos

Por Susanna Oliver, Responsable de Proyectos de World Vision. Hoy se celebra el Día Mundial de Tolerancia Cero Contra la Mutilación Genital Femenina.

Cada minuto, 6 niñas sufren la mutilación de sus genitales, algunas de ellas menores de cinco años.

Una de las principales trabas con que nos encontramos quienes trabajamos para erradicar la mutilación genital femenina / ablación es que hablar de este tema, como de otros relacionados con la sexualidad, es tabú. Ayuda trabajar con personal local y solo abordar este tipo de cuestiones tras varios años colaborando con las comunidades en otros proyectos de salud, educación, desarrollo económico, etc. (cuando ya se ha creado una relación basada en la confianza); aun así, es difícil plantearle a una comunidad la posibilidad de abandonar la práctica de la ablación, porque significa plantearle romper con una tradición de miles de años, cambiar algo que la distingue de la etnia vecina, pero, sobre todo, cambiar el papel que tiene la mujer en la sociedad.

Los motivos por los que se practica la ablación son muy diversos: en algunas etnias que una niña pueda soportar la ablación quiere decir que está preparada para la vida adulta y para ser madre. En otras se trata de “purificarlas”, y se practica en bebés, para que sanen antes. En cualquier caso, una de las razones que ayudan a perpetuar la práctica es que reduce el deseo sexual en la mujer y, por lo tanto, la promiscuidad. En sociedades en las que la sexualidad es un tema del que no se habla, que está vinculado directamente con la maternidad y en el que la mujer juega un rol de sumisión, ¿cómo plantear las ventajas de eliminar esta práctica?