La Doctora Shora

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Un espacio en donde la medicina se asoma en sus múltiples formas: Para asombrarnos con sus maravillas, para concienciarnos con sus limitaciones, para aprender con sus descubrimientos y para cuidarnos con sus conocimientos. Porque si la salud es lo más importante, conocer las herramientas con las que podemos mantenerla es indispensable.

PECS: El lenguaje del autismo

Por: | 23 de febrero de 2012

PECSDecía el célebre dramaturgo francés Henry Becque que la libertad y la salud se asemejan, pues su verdadero valor se conoce cuando nos faltan. Con la comunicación humana sucede algo muy similar. Cuánto más damos por sentado que podemos realizar tareas tan cotidianas como hablar, hacer gestos, escuchar y leer, menos apreciamos la vital importancia de estas aparentemente "sencillas" acciones que, en realidad, son tremendamente complejas.

Por eso mismo, quiénes son más conscientes de la importancia de la comunicación son precisamente aquellas personas que tienen dificultades, tanto para transmitir sus pensamientos a los demás como para recibir los mensajes a su alrededor. Por suerte, el ingenio humano derriba muchas barreras y estas dificultades pueden aliviarse con creativas soluciones. El lenguaje de signos para sordos y el sistema braille para ciegos son dos ejemplos conocidos por todos que muestran muy bien cómo adaptar la comunicación a la discapacidad de una persona. Pero, ¿sabían que las personas con autismo también tienen su propio lenguaje con el que relacionarse con los demás? Se trata del sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS).

Antes de profundizar en qué consiste el PECS, tenemos que tener muy claro un concepto fundamental sobre el autismo: No hay dos personas con autismo iguales. Se trata de un trastorno cuya afectación es increíblemente variable. De esta forma, podemos encontrar desde autistas con un gran retraso mental y enormes dificultades para realizar las tareas más básicas hasta autistas con una inteligencia normal o superior que pueden vivir con más o menos normalidad e independencia, como sería el caso de aquellos que poseen el síndrome de Asperger. Lo que tienen en común las personas con autismo es su dificultad para comunicarse e interaccionar con los demás.

Así pues, entre las personas con autismo encontramos tanto a aquellas que pueden hablar (no sin ciertas dificultades) como aquellas que no son capaces de realizar esta actividad. Para estas últimas su situación puede ser muy frustrante, pues sienten el deseo de comunicarse, pero no tienen los recursos necesarios para expresarlo con las palabras ni tampoco para utilizar un lenguaje gestual como los sordos. ¿Cómo conseguir que puedan hacerse entender por los demás? En 1985, Andy Bondy y Lori Frost, una pareja con una gran experiencia en los problemas de comunicación de las personas autistas, desarrollaron un sistema de comunicación que destacaba por su gran sencillez y efectividad: el PECS.

El PECS se basa en un sistema de tarjetas con símbolos que representan multitud de conceptos y acciones. El punto fuerte de este sistema está en su progresiva dificultad (puede ir desde lo más sencillo hasta lo más complejo) y en la buena memoria visual que suelen tener las personas autistas.

Con este sistema, los niños empiezan reconociendo los símbolos para después asociarlos con los objetos más cotidianos como por ejemplo "caramelo", "agua" o "puzle". Para ello, se realiza un intercambio del objeto por la ficha con el símbolo para que aprendan el significado. Lo ideal es iniciarse con objetos cuya obtención suponga un refuerzo positivo, como un caramelo. De esta forma, cada vez que piden algo correctamente obtienen un premio (y pocos niños se resisten a un caramelo...). Para objetos menos accesibles como "palmera" o "coche" los profesores suelen realizar excursiones para enseñar esta clase de conceptos. 

El siguiente paso es ir aumentando la dificultad, incluyendo verbos como "querer", "jugar"...La idea es ir haciendo, poco a poco, los enunciados cada vez más complejos hasta dónde sea capaz de llegar el niño. Aquellos más aventajados son capaces de construir frases complejas (con sujeto, verbo y predicado) que permiten un nivel de comunicación asombroso para alguien que no era capaz de hablar. De hecho, se ha comprobado a través de varios estudios que facilita el habla para aquellos que tienen la posibilidad de desarrollarla. En el siguiente vídeo podemos ver en que consiste exactamente el PECS y cómo ayuda a los niños a comunicarse con los demás:

 

En la actualidad, el PECS se ha popularizado a un gran nivel y se utiliza en escuelas y hogares de todo el mundo para potenciar la comunicación de las personas autistas. Sin embargo, la utilidad de los PECS no se limita sólo al autismo, también resulta de gran ayuda para aquellas personas que no son capaces de hablar por muy diversas razones: Síndrome de Down, derrame cerebral, diversos trastornos del aprendizaje, etc.

Con la generalización de las nuevas tecnologías, el sistema PECS ha evolucionado para que sea aún más útil y completo. Es muy fácil encontrar numerosas aplicaciones basadas en PECS tanto para móviles como para tablets. Es el caso de la aplicación Ablah, premiada como la mejor aplicación española de 2010 por App Date y por la Fundación Vodafone a la Innovación, pero también programas como iAssist Communicator, e-mintza y Grace. Entre sus grandes ventajas con respecto a los PECS convencionales se encuentran su gran galería de imágenes (con miles de ellas), la posibilidad de que los pictogramas tengan voz y la facilidad con la que se añaden nuevas imágenes y sonidos a las ya presentes mediante la cámara de fotos y la grabación de sonidos de cualquier móvil o tablet corriente. La autonomía que ofrecen estos programas para comunicarse puede ser espectacular para determinadas personas autistas y también ayudan mucho en su aprendizaje. En el siguiente programa de la CBS pueden comprobar el potencial de las PECS virtuales.

Hay 13 Comentarios

Estimada doctora Shora: como muchos otros, le felicito por este gran artículo, que en primer lugar, sirve de difusión del gran trabajo que hacen los profesionales en trastornos de la comunicación.
El primer párrafo de tu artículo define, de manera simplificada, el trabajo del Logopeda, que como bien se dice en varias ocasiones, es increíblemente emocionante.

Mi aportación singular es la de destacar que este sistema alternativo de comunicación, en muchos casos se queda corto, pero en muchos otros casos, no llegan a utilizarlo hasta la última fase nunca (construcción de oraciones); pues cada persona tiene unas habilidades y dificultades únicas, aunque el diagnóstico o "etiqueta" sea común a muchos otros.

Le agradezco esta pequeña "pincelada" que dedica al mundo de la comunicación y sus dificultades. De detalles como éste voy construyendo un blog para todos aquellos que quieran curiosear sobre Logopedia, tengan contacto o no con este mundo. Os animo a todos a que lo leáis: http://pictogrando.wordpress.com/

Me ha parecido muy adecuado el articulo y, en plena campaña de defensa de los derechos de las `personas a disponer de un sistema aumentativo de la comunicación, muy oportuno.

En nuestra entidad, es el sistema por eleccion mas utilizado, si bien cada uno de los nanos es diferente y se necesita adaptar y estudiar sus necesidades, y la verdad es que nos ha abierto muchas puertas no solo a los niños sino a los propios profesionales... es importante recibir una adecuada formación, en nuestro caso la instructora de PECS ESPAÑA Sonia Vilatella, nos dio un curso y posterior seguimiento y resulto muy importante el rigor para su implantación.

Animar a todos los profesionales y padres a conocer y formarse en este método, que junto con TEACHH, INTEGRACION SENSORIAL y ABA son , en la actualidad de los mejores metodos para abrir las puertas al TEA. Los niños con TEA , SI QUE PUEDEN... por favor ayudemosles ....

Soy consultora y formadora de PECS para Pyramid Educational Consultants-España, empresa creada por Andy Bondy y Lori Frost para la formación de PECS alrededor del mundo.
El articulo de la Dra. Esther Samper nos ha parecido muy fidel a lo que es y representa PECS. Para aquellos que quieran más información en detalle sobre PECS en español les invitamos a visitar nuestra página web: www.pecs.com.
Atentamente;
Sonia Vilaltella Verdes

Totalmente de acuerdo contigo Eva, no quiero parecer que no le doy valor a PECS, lo uso y lo seguiré usando, pero siempre me da la sensación (y a lo mejor estoy equivocado) que llegado a un punto PECS se queda corto, yo sigo sin ver factible mantener una comunicación sólo con PECS o dar una clase.
Tambien es verdad que yo no sólo trabajo con autismo, mi grupo de acción es variado y por ello mis métodos también lo son.
Ahh, y gracias Esther por el cumplido, pero estoy seguro que todos/as (incluyéndote a ti) hacemos lo posible por hacer nuestro trabajo lo mejor posible.

Estimada Esther, me ha gustado mucho tu artículo y creo que es muy bueno que se de difusión a estos temas. Sin embargo me gustaría hacerte llegar un par de comentarios constructivos en la línea del uso del lenguaje.
Entendemos que denominar a una persona autista es definirla por un diagnóstico. Y eso, tal y como en tu propio artículo apuntas, es eliminar una gran diversidad.
Sobre el aspecto de Retraso Mental, afortunadamente esa definición ya se ha eliminado. Habida cuenta de la connotación peyorativa que esta conlleva.
Sobre el aspecto de la inteligencia, afortunadamente hoy sabemos mucho más sobre la misma, y los estudios nos indican que ese mal manejo intelectual no está relacionado con una cuestión cualitativa, sino más bien con un problema de comunicación.
Te incluyo unos enlaces que espero te resulten interesantes.
Te envío un fuerte abrazo
Daniel Comin
http://autismodiario.org
Diferencias entre ser y tener
http://autismodiario.org/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/
Sobre la definición Retraso Mental
http://autismodiario.org/2011/11/10/se-pone-fin-a-la-definicion-de-retraso-mental/
Sobre la medición de la inteligencia
http://autismodiario.org/2012/01/06/entendiendo-y-midiendo-la-inteligencia-en-el-autismo/
http://autismodiario.org/2011/03/18/autismo-%C2%BFdos-caras-o-dos-monedas-iii/

Las nuevas tecnologías han abierto un número ilimitado de posibilidades, pero no debemos centrarnos sólo en unas modalidades.
Reconocer tocando, con la mirada por dibujos generalistas e incluso palabras cortas, es comunicación, y es también muy importante, para adaptarse a este mundo tan cambiante.
Gran artículo!
www.aprendemosyestudiamos.com

Esther, puedes estar segura de que el adjetivo "emocionante" se queda corto:-) Muchas gracias a ti por tu trabajo.

Enric y Eva: Muchas gracias por vuestros comentarios, son muy enriquecedores. Como personas que ayudáis a comunicarse a los niños con autismo tenéis toda mi admiración. Debe ser muy difícil, sobre todo al principio, hacer que estos niños empiecen a comunicarse con los demás. Pero, por otro lado, seguro que resulta muy emocionante ver hasta dónde pueden llegar a expresarse a través de los PECS.

Un par de puntualizaciones importantes a los comentarios de Enric. Por un lado, aclarar que el sistema PECS no es unimodal. El intercambio de tarjetas siempre se apoya con lenguaje oral (muy bien vocalizado y con frecuencia marcando mucho las sílabas, como se hace en el sistema bimodal de Benson Schaeffer). Por otro lado, destacar que una de las principales dificultades que tienen las personas con autismo, especialmente en los estadios más tempranos de su desarrollo, es la de generalizar y abstraer. Por ese motivo, no deben utilizarse símbolos o imágenes genéricas hasta estar muy seguros de que la persona con autismo es capaz de identificarlos y asociarlos sin ninguna dificultad. Ello también es aplicable al uso de signos (lenguaje gestual), que puede ser adecuados para abordar otro tipo de trastornos, pero con mucha frecuencia no para el autismo. El autismo conlleva alteraciones también en el contacto visual, el lenguaje corporal y gestual, la interpretación de las expresiones faciales... Un sistema "multimodal" basado en todos esos parámetros no es recomendable para personas con autismo.
Para quienes tienen déficits visuales asociados o dificultades para asociar imágenes impresas con objetos reales, se pueden elaborar tarjetas con objetos reales (duplicados del objeto si tienen un tamaño que lo permite o bien a escala) o con partes del objeto que queremos representar (por ejemplo, con un fragmento de la caja de galletas en el que la persona con autismo reconozca el logotipo).
Por último, resaltar que el primer y básico objetivo de PECS es que la persona con autismo comprenda la función de la comunicación, esto es, que comprenda y aprenda que la comunicación es necesaria para la interacción. Que cuando queremos obtener una respuesta de un receptor debemos ser primero emisores de un mensaje. Que no basta con desear o mirar un objeto para que otra persona nos lo alcance, sino que es necesario que hagamos una demanda explícita a esa otra persona para obtener una respuesta. El intercambio de tarjetas por objetos se basa precisamente en eso y va mucho más allá de la simple identificación de una imagen con un objeto. Y es precisamente por eso por lo que PECS es, hasta el momento, el mejor sistema aumentativo de comunicación para personas con autismo: porque parte de la dificultad específica de las personas con autismo y les enseña la funcionalidad de la comunicación.

Excelente artículo, Doctora Shora!!

Al margen de los beneficios del sistema PECS que puedo comprobar cada día en mi trabajo me gustaría aportar mi visión personal.
Para mi, PECS peca (vaya dos palabraitas juntas) de dos inconvenientes:
-1º: si utilizamos fotos reales de objetos podemos caer en el riesgo de que el niño/a no sepa extrapolar los conocimientos por si sólo/a y que al ver el objeto immerso en el vida real no sepa diferenciarlo, para evitarlo yo suelo usar símbolos pues son más "universales".

-2º PECS, como su nombre indica, se basa en imágenes y se olvida que los humanos nos comunicamos de muchas maneras, PECS es (y me invento la palabra) "unimodal" sólo usa un modo de comunicación (imagen) pero los humanos somos "multimodales" usamos la voz, los gestos, las imágenes, etc.

Por eso, desde hace un tiempo yo uso el sistema de lenguage Makaton, que combina signos con voz hablada, simbolos e incluso la palabra escrita.
No olvidemos que la comunicación no sólo es hablar, no sólo decimos palabras sino que en la comunicación también gesticulamos con las manos, usamos expresiones faciales, lenguaje corporal, contacto visual, etc.

Perdón por alargame demasiado en el comentario.

Un abrazo y sigue asi,
(un lector que te sigue desde los últimos 3-4 blogs que has tenido)

No, Y-y, a Becque sólo lo has leído tú, menos mal que estás ahí para iluminarnos en nuestra ignorancia. Ale, ya puedes volver a la gruta con el resto de trolls, y pavonearte de tu ocurrencia.
Gracias, doctora Shora, por este interesante artículo. No deje de mantenernos informados.

Tengo entendido que también hay aplicaciones que permiten navegar por internet de forma adaptada reduciendo la gran cantidad de estímulos, colores y tipos de formas que suelen haber en la web. Éstos normalmente están para atraernos pero para personas que padece autismo les pueden provocar mucha ansiedad. Reduciendo estos estímulos permiten que puedan navegar. Ahora no recuerdo cual es, lo escuché por la radio hace un tiempo... si lo encuentro vuelvo a pasar por aquí.

Mira que te digo, más allá de la consulta de frases célebres de Henry Becque en cualquier web sobre el asunto, ¿has leído algo de este autor? Ya sé, ya sé que queda bien despegar con algo así pero tampoco estaría de más conocer aquello de lo que se habla. Te recomiendo Los cuervos. No hay de qué.

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Sobre la autora

Esther Samper

"Shora" (Esther Samper) es médica y divulgadora científica especializada en temas de salud. Su principal objetivo: acercar la medicina a todos los públicos y en todas sus formas (avances médicos, consejos de salud, tratamientos, prevención...).

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