Prematuros: la extraña paternidad

El de la foto es Roger. Con 850 gramos. Ya pesa 3.600. Pero nació con 690, a la semana 26 de las 40 que tiene un embarazo normal. Lo cuentan Maria y Àlex, sus padres. Àlex es colega de oficio y llamó hace unas semanas ofreciéndose para explicar para el blog “esta paternidad tan extraña”. ¿De verdad quieres contarlo? ¿No es muy duro? “Por eso, para ayudar a otra gente”.

El segundo embarazo de Maria iba perfecto, lo habitual, hasta la semana 24. Rompió aguas, de noche. Corrieron al hospital, la ingresaron, estuvo en la Maternitat de Barcelona hasta la 25 y la mandaron a casa. El plan era reposo absoluto hasta la semana 28, la volverían a ingresar y en la 31 provocarían el parto. Pero todo se torció de nuevo de noche, la primera semana de estar en casa. María se despertó con el cordón umbilical entre las piernas: “prolapso con peligro de estrangulamiento”. Taxi a la Maternitat, muchos nervios entre el personal y una cesárea de urgencia practicada con tanta urgencia que a Maria se le ha quedado grabada la imagen del médico con el bisturí esperando el efecto de la anestesia para cortar.

“Por debajo de la semana 26 los médicos lo tienen que ver muy claro, están debajo de los 1.000 gramos y cada caso es un mundo”, aclara Àlex. “Hay muy pocos hospitales preparados para casos como el de Roger”. Àlex llegó al hospital unos minutos después que Maria, lo justo para que los abuelos llegaran a casa para cuidar de Laia, de cinco años. Vio pasar a Roger “en una superincubadora” acompañado del obstetra y los dos pediatras que asistieron el parto. “El pediatra dijo que no sabía si saldría adelante y qué secuelas tendría”, prosigue. Una de las cuestiones claves de la historia es cuánto tiempo pasó Roger sin oxígeno. Las pruebas indican que hay una lesión en el cerebro. Pero esto del cerebro es un misterio. Por ahora responde bien a todas las pruebas que le han
hecho.

Maria, Alex y Roger (con Laia, claro) llevan ya unas semanas en casa. Pero pasaron 82 días en la Maternitat. No tienen más que palabras de agradecimiento por el personal del hospital, público, viene bien recordarlo en los tiempos que corren. 82 días que vivieron medio allí, medio en casa, medio en la moto arriba y abajo. “En teoría puedes entrar a cualquier hora, pero está montado para que las visitas coincidan con las comidas: las 7, las 10, la una, las 4, las siete, las 10…”, explican.

“Es una situación muy bestia, al principio ni si quiera nos referíamos a Roger por su nombre. Tienes miedo de que se muera. Tampoco hacíamos fotos. Comenzamos con un pie, una mano… no hicimos fotos de Roger entero hasta los 850 gramos”. “Es muy raro”, prosigue Àlex, “no sabes si eres padre o no, no puedes decir ‘he tenido un hijo y lo celebro’, cuando alguien te pregunta, la respuesta es comunicar un marrón”. “Y cuando llegas a casa tampoco puedes llorar lo que quisieras, porque está Laia, que ha demostrado mucha madurez. Es durísimo estar preparándote por si se muere”. Estando en la Maternitat se murió un niño que estaba en las mismas condiciones que Roger.

La de Roger ha sido una lucha gramo a gramo, metro a metro en el área de neonatos. Desde el fondo, donde están las incubadoras de los más graves (una enfermera por dos niños), hasta la sala de engorde, así se llama. El principal riesgo de un caso como el de Roger son las infecciones. “Piensa que si se cae algo en el suelo, las enfermeras lo apartan con el pie, pero nunca lo recogen”, recuerda Àlex.

Sin haberle visto, la descripción de los padres impresiona. Roger llevaba tres electrodos para controlar las constantes, una lucecita en el pie para controlar la saturación de oxigeno en la piel (si el niño respira), oxigeno por la nariz (el SIPAP, otra de las decenas de palabras que se aprenden en una situación así), una sonda con alimentación, una vía con suero y el pañal. Así estuvo 49 días. Y pese a la parafernalia de tubos, cada día lo sacaban para que los padres lo tuvieran encima, piel con piel. En la UCI de neonatos hay 10 pediatras: “el que te lleva, el de la unidad, el de la sala y los especialistas”, enumera Àlex.

A las cinco semanas, Roger estuvo suficientemente estable (800 gramos) como para moverle tres metros más cerca de la puerta. A los 1.200, la semi UCI. “Ahí ves la luz”. “Ahí te emocionas en cada pequeño avance. Yo lo hice el día que le pusieron un body”, dice Maria. A Roger le hicieron cuatro transfusiones de sangre y le daban también cafeína, para mantenerle despierto. Y le inyectaban EPO (glóbulos rojos), porque se cansaba mucho comiendo.

“En todas estas semanas ocurre que estableces vínculos muy fuertes con gente con la que no tienes nada que ver pero que está pasando lo mismo que tu”, celebra Àlex. Lo único que lamentan con Maria es la falta de apoyo psicológico. Aunque reconocen que cuando lo estás pasando, vas con las pilas puestas, como por inercia, sin demasiado tiempo para pensar lo que está pasando.

Como prematuro que es, Roger acude al CDIAP, el Centro de Estimulación Infantil y está en permanente observación. Forma parte de un estudio del Hospital Clínic, tiene visitas periódicas con especialistas (densidad de los huesos, cardiólogo, riñones, neurólogo), se recupera de la operación de la hernia inguinal (normal en estos casos, porque nacen tan pronto que todavía no les han bajado los testículos), le espera un electro este mes. Por ahora “no tiene signos externos” de que algo falle en el desarrollo y está en el estudio porque a los médicos les interesa saber cómo es el desarrollo de un niño que tiene mucha más experiencia sensorial externa, de la que le correspondería.

Otra curiosidad de los prematuros es que, para cuestiones como las vacunas o el desarrollo, los padres deben tener muy presente no una edad sino dos. La oficial, cronológica, el 8 de marzo. Y la corregida, cuando debería haber nacido, el 20 de junio. “¡Ostras! Si salgo de cuentas mañana”, cae María en cuenta. “¿Sabes qué me pasa?”, concluye: “Que encima, y me han dicho que es normal, tengo sentimiento de culpabilidad, como si hubiera hecho algo mal. Y me siento estafada, me han quitado tres meses de embarazo, los más chulos”.

Comments

[Publicado por: Marina Moreno]

Mi correo es: morenomarina1998@gmail.com

[Publicado por: Marina Moreno]

Hola!
Mi nombre es Marina y estoy cursando Bachillerato en Mollet del Vallés (Barcelona). Actualmente estoy realizando un trabajo obligatorio muy importante para el curso que viene que trata sobre los prematuros. Agradecería muchísimo que me ayudaras con el trabajo por cualquier vía, ya sea recomendándome paginas web o libros, con asociaciones de padres, o bien si habéis tenido alguna experiencia sobre el tema concederme una entrevista para que me podáis explicar vuestro caso. Cualquier ayuda es bienvenida!
Muchas gracias a todos/as!!!

[Publicado por: Carmen]

Me gustaría que os pasarais por mi blog y compartierais vuestras experiencias, es sobre el método canguro.
Muchas gracias, un saludo!

metodocangurommc.blogspot.com.es

[Publicado por: Prematuro]

la vida de un prematuro puede ser muy difícil… complicada… pero es superable,

[Publicado por: Albert]

Soy padre de trillizas de 24 semanas 720g, 730g, 950g al mes de estar en la UCI fallecio una, creo que es bueno insistir en tener un psicologo, terapeuta o alguna persona que este en contacto con los padres, que expliquen todo el mundo que es estar en una uci con prematuros, creo que es una de las situaciones mas duras vividas y imposible de contar porque sino lo vives nunca nunca sabras lo dificil que puede llegar a ser.

[Publicado por: Madre Primeriza]

Las historias de los prematuros me parecen durísimas. Pero ésta es especialmente terrible. ¡26 semanas! Soy incapaz de imaginarme a mi misma en esa situación, sobre todo al pensar que durante semanas no puedes abrazar a tu propio bebé. Como dice su padre, ni siquiera sabes si definirte como padre... Haciéndote todo el rato la idea de que puede morir... Buffff...
Es maravilloso que hayan compartido sus vivencias, seguro que con ello ayudarán a más familias. ¡Enhorabuena por ser tan valientes y por haber formado una familia tan maravillosa! Os deseo a los cuatro un futuro maravilloso lleno de salud y felicidad. Muas!!!

[Publicado por: Marta Veguillas Ocaña]

Hola a todos, me ha encantado esta historia, como dicen alguno de los comentarios, hasta que no lo vives no sabes lo que se siente. Yo además de trabajar en este ámbito, el de la atención temprana, soy mamá de un bebé prematuro.
En relación a un comentario que he leido a cerca de que debería haber un piscólogo para hacer pasar mejor el trance a los papás, he de decir que estoy totalmente de acuerdo.
En primer lugar decir que los profesionales que se encuentran en las unidades de neonatos, son increibles, yo en concreto recibí un apoyo muy adecuado se portaron fenomenal y el trato fue estupendo.

Pero....siempre hay un pero. No debemos olvidarnos de que los médicos y enfermeras, son eso, médicos y enfemeras y no pueden, por mucho que quieran ( si no sufririan mucho) empatizar con los pacientes, no pueden ponerse en nuestro lugar, para ellos su prioridad es que el niño salga adelante y a veces son toscos con las palabras, e incluso con las maneras, pero no es reprochable, a veces nos ponemos impertinentes por queres saber mas de la cuenta, es normal.

Si en estas unidades existiera la figura del experto en A.T, ya sea psicologo, pedagogo......ayudaría a que los papás pudiesen tratar con estas personas, que estas trataran de explicar mejor cuales son los prcedimientos, acompañar en el proceso, e incluso hacerles participes de cómo es su cuidado y como pueden trabajar con el cuando lleguen a casa.

Así que creo que sí sería fundamental estas personas en hospitales y no se trata de que abusemos de estos profesionales, si no que a veces no sabes porque las cosas son como son y alguien desde a fuera ha de decirte como.

Muchas gracias

[Publicado por: Audifonos]

Thanks For Helpful Information

audifonos

[Publicado por: Amparo]

Soy una de esos profesionales que he dedicado toda mi vida laboral a intentar ayudar a que esos pequeños pero valientes niños salgan adelante. Es duro, lo sé, muy duro. Para vosotros papás algo que no se puede explicar con palabras, para nosotros, un dia a dia esperando su mejoría,supliendo sus necesidades cariño... hasta que finalmente tenemos la gran satisfación , en la mayoria de los casos ,de ver como os vais con vuestro bebé con una sonrisa y llenos de felicidad.No os podeis imaginar lo que eso significa para nosotros!!! Y una cosita más...Felicitaros a todos por esa fortaleza que demostrais y por el apoyo y gratitud que nos dais.

[Publicado por: Amparo]

Soy una de esos profesionales que he dedicado toda mi vida laboral a intentar ayudar a que esos pequeños pero valientes niños salgan adelante. Es duro, lo sé, muy duro. Para vosotros papás algo que no se puede explicar con palabras, para nosotros, un dia a dia esperando su mejoría,supliendo sus necesidades cariño... hasta que finalmente tenemos la gran satisfación , en la mayoria de los casos ,de ver como os vais con vuestro bebé con una sonrisa y llenos de felicidad.No os podeis imaginar lo que eso significa para nosotros!!! Y una cosita más...Felicitaros a todos por esa fortaleza que demostrais y por el apoyo y gratitud que nos dais.

[Publicado por: Ana]

Hola soy Ana tengo una nena se llama Noelia ella nacio de 25 semanas sólo alguien que ha vivido esto sabe lo que es MUCHO ANIMO para los padres de Roger y tener siempre muy presente a su hermana hay veces que estamos tan volcados en los pequeños que los mayores nos añoran a ellos también les cambia mucho la vida y son muy pequeños para a veces entender todos estos cambios.Mucho animo seguro que todo sale bien estos pequeños son increibles.

[Publicado por: Elisabet]

Genial la historia. La conozco un poco de cerca.
Yo soy madre de una niña que ya tienen 14 años y nació con 25 semanas de gestación, la Laura. Al nacer tuvo una hidrocefalia de grado 2. Lleva una vàlvula. Está genial. Ha terminado 2ESO, con muy buenas notas. Explico esto ya que ella también tiene una lesión celebral. Gracias al personal, primero al hospital la maternidad y luego al hospital de Sant Joan de Déu y también del CDIAP, superamos todos los obstáculos. También tuve otra niña, Rut, ahora de 8 años, pero con 34 semanas y solo le faltó peso, y las infecciones que conlleva ser prematuro. Leyendo el texto, recordava nuestro paso y las mismas sensaciones, que solo puedes describir si las has vivido. Sí, la extraña paternidad y maternidad ... pero estan aquí!!! gracias por el relato. Un beso a todos.

[Publicado por: felix el flexitariano]

Enhorabuena por el reportaje.Normalmente soy muy crítico con este blog , pero este post me parece magnífico. Mucho ánimo a los padres con hijos prematuros, que se merecen todo y más por como luchan por sacar adelante a sus pequeños.
No estaría mal que alguno de estos padres nos contaran cómo hacen para conciliar el cuidado de sus hijos prematuros con atender al resto de su familia y trabajar.

[Publicado por: Ann]

Hola!

Soy una chica de 30 años, bueno, toda una mujer ya :) que nací con prisas, a las 26 semanas de embarazo, con 925 g. de peso.

Quiero daros ánimos, a todos los papis que pasais por ello, y que si hace 30 años, yo pude salir adelante, con los adelantos de hoy en día, es mucho más probable.

Yo tuve entre otras, hidrocefalia y muchos episodios de apneas, tantos, que le decian a mis padres, que ya no habia nada que hacer...

Las secuelas, pues un poco sorda, pero oye, no se puede tener todo ¿No? Bueno, yo hago vida normal, sin audifonos ni nada. Y tengo asma.

Pero bueno, que perfecta :)

De verdad, animo a los papis, que los prematuros, hemos venido a luchar y a ganar.

Saludos

[Publicado por: veronica]

Se me han saltado las lágrimas leyendo la historia. Soy madre de un nene de 15 meses y estoy de 16 semanas, esperando con ilusión a su hermanito. Gracias por contarnos esta historia y muchísimo ánimo.

[Publicado por: pensamientos]

Gracias a Dios mis hijas han nacido muy bien, y a los padres que nacen sus hijos antes de el tiempo que sean muy fuertes y pacientes cón sus hijos que són un regalo maravilloso.

[Publicado por: MMar]

La verdad es que debe serlo. la vida nos pone muchas veces a prueba y tenemos que demostrar nuestra fortaleza. mucho ánimo a los que habéis pasado por algo así o estáis en ello.

[Publicado por: Fanny]

Soy madre de una niña que nació con 23+5 semanas de gestación el 6/8/09. Era un embarazo gemelar pero mi hijo vivió solo 6 días. Pasamos 4 meses y tres semanas en Sant Joan de Déu y no tengo más que palabras de agradecimiento para los profesionales que cuidaron a mi hija y le dieron la oportunidad de vivir. En muchas ocasiones estuvimos a punto de perderla, pero afortunadamente superó todas las dificultades y se quedó con nosotros. Tiene un ligero retraso psicomotor, grave miopía y sordera severa, pero anda, corre, está empezando a hablar y tiene energía para dar y regalar. No me avergüenza decir que el hospital nos ofreció ayuda psicológica y que la utilizamos, hay momentos en los que sencillamente el dolor es demasiado grande para que una persona sola (o en este caso una pareja) lo asuma. Ánimo para los padres de Roger y para todos los que están viviendo esta situación tan dura, el primer año es muy difícil pero luego todo va poniéndose en su sitio. No escribo más porque empiezo a hablar de este tema y no termino nunca... :)

[Publicado por: Alba]

Tuve a mi hijo Nicolas de 25 semanas , peso 641gr y permaneció ingresado en La Paz 14 semanas y dos 2 días. Han pasado 2 años y 2 meses y ahora recuerdo la estancia en neonatos entre terrorifica y preciosa a la vez.Me da la sensacion de que por mucho que nos adviertan , vemos el dia del alta como el final del feo camino pero no lo es, con estos niños no acabas nada mas que empezar cuando cruzas esa puerta.Durante algun tiempo tienes un pie dentro y otro fuera del hospital, nunca te conformas,van surgiendo complicaciones , van pasando etapas y van creciendo, a veces disminuyendo
tus preocupaciones....reflujo,retinopatia,hemorragia,infecciones,displasia broncopulmonar,podra hablar, andar, comer?es una experiencia durisima, tremenda pero tambien en su esencia maravillosa.Animo a todos los padres que esten pasando por esto y decirles que intenten vivir en el dia a dia, centrandose en el hoy y en el ahora.

[Publicado por: Azahara]

Soy madre de dos mellizos prematuros de 27semanas, mi hija pesó al nacer 970gr y mi hijo 760gr, vivimos en el hospital dos meses y una semana, gracias a dios eran y son dos bebes sanos y fuertes, su unico problema era su inmadurez pulmonar y su bajo peso extremo. Ahora ya tienen 7 meses de vida y cuatro de edad corregida, pesan 7.500gr y son preciosos, pero he de reconocer que es una experiencia traumatica tanto para los padres del bebe como para abuelos y tios. Las personas que opinan que no deberiamos recibir apoyo sicologico .... Eso lo dices porque no has debido de pasar por algo asi, yo desde luego no se lo deseo ni a mi peor enemigo porque se que por muy feliz que me hagan mis hijos que gracias a Dios son sanos.... La experiencia de presenciar como reanimaban a mí bebe nunca se podrá borrar de mi corazon. Creeme eso marca de por vida, ¿No estan los sicologos para ayudar a las personas a superar traumas? ¿No te parece una experiencia lo suficientemente traumatica? Yo te aseguro que si que lo es, no sentir de una manera natural que eres madre... Sabes q eres madre solo porque te hacen firmar un monton de consentimientos... Eso para unos padres es muy fuerte, la sensacion de vacio de incertidumbre.... Solo puedo decir que opino lo mismo que Alex y Maria un sicologo no vendria nada mal en esos momentos y en los meses posteriores. Un saludo y mucho animo a los papas q estan pasando o han pasado por esto.... Fuerza

[Publicado por: ANA]

En primer lugar, felicitaros por haber tenido un niño tan fuerte y valiente, que ha luchado durante esos 82 dias de ingreso hospitalario, para seguir viviendo y que lo continuará luchando en casa tambien.

Roger es un superviviente y un luchador, como sus padres. Muchas Felicidades!!!!!

Mi marido y yo nos hemos sentido totalmente reflejados con todo lo contado en este blog, porque nosotros fuimos padres de una gran prematura, 24 s + 5 dias, que pesó 729 grs. llegando a pesar 538 grs y pasó 88 dias ingresada en La Paz.

Durante dichos dias, nuestra hija estuvo intubada más de mes y medio, con oxigeno hasta practicamente el alta, superando enterocolitis, varias infecciones, una de ellas le provocó un microinfacto cerebral, y ese largo etc de patologias y palabras técnicas, que os aseguro terminaréis olvidando.

Sin embargo, gracias a los medicos, enfermeras de La Paz, a los que estaremos eternamente agradecidos y a la raza de nuestra hija que es una luchadora, Laura ahora tiene 2 años y 8 meses y es una níña normal, que hace una vida normal y no tiene actualmente ninguna patologia derivada de la prematuridad, salvo una preciosas gafas rosas que lleva con mucha normalidad. Eso si, tenemos infinitas revisiones y seguimientos y acudimos a Atención Temprana, servicio que considero imprescindible para este tipo de niños.

Asi es que mucho ánimo, que el camino es largo y duro, pero pensad que no estais solos, que somos muchos papas los que hemos pasado por esto, y que tanto los niños como los padres somos fuertes y muy valientes. Un abrazo y felicidades de nuevo

[Publicado por: nuria]

hola a todos. en la semana 30 sufrí preeclasia severa por culpa del lupus que sufro. Mi hijo nació con 1.100 gr y yo no lo conocí hasta pasado 1 mes,ya que me trasladaron a otro hospital para operarme de la hemorragia cerebral que sufrí. Cuando le conocí pesaba 1.400 gr, estaba lleno de tubos, gomas, pasó en el hospital 79 días y sacarlo adelante ha costado lo incontable ya que a su prematuridad y cuidados especiales hay qye sumarle que yo tenía la cabeza completamente perdida. Hoy tiene 6 años, es un niño completamente feliz y normal y afortunadamente no le ha quedado ninguna secuela. Animo y apoyo a todos los padres que pasan por la misma situación tan caótica.

[Publicado por: nuria]

hola a todos. en la semana 30 sufrí preeclasia severa por culpa del lupus que sufro. Mi hijo nació con 1.100 gr y yo no lo conocí hasta pasado 1 mes,ya que me trasladaron a otro hospital para operarme de la hemorragia cerebral que sufrí. Cuando le conocí pesaba 1.400 gr, estaba lleno de tubos, gomas, pasó en el hospital 79 días y sacarlo adelante ha costado lo incontable ya que a su prematuridad y cuidados especiales hay qye sumarle que yo tenía la cabeza completamente perdida. Hoy tiene 6 años, es un niño completamente feliz y normal y afortunadamente no le ha quedado ninguna secuela. Animo y apoyo a todos los padres que pasan por la misma situación tan caótica.

[Publicado por: ateneanike]

Publicado por: silosé... Lamento decirte que afortunadamente no me considero integrista de nada en la vida. Contestando por partes: 1. Sobre la ayuda psicológica sistemática: quizás no me expliqué bien, creo que puse que cada persona es un mundo y vive los problemas de forma distinta. Pero por ello no creo que un hospital público tenga obligatoriamente que facilitarle un psicólogo a unos padres que estén pasándolo mal. Y sí creo que se tiende a creer que el psicólogo tiene la solución a todos los problemas y por desgracia no es así.
2. Quizás hayas malinterpretado mi expresión "muy bonito". Me refería al ejemplo de superación ante las adversidades que dan tanto los niños como los padres, no a la experiencia en sí, que creo que dejé claro que es dura y dificil.
3. No hacen falta que faltes el respeto ni insultes, creo que yo he expresado mi opinión sin hacerlo.

[Publicado por: Joaquim]

Yo tuve mellizos prematuros, pero de 35 semanas y peso aceptable.
Me angustiaba y sufría, como cualquier padre, pero cuando veía que mis pitufos crecían y que a los 5 días me los puede llevar a casa, mientras otros pequeños luchadores se quedaban en el hospital, me decía, y me digo, no tienes derecho a quejarte.
Y no lo hago.
Les mando muchos ánimos a los padres de Roger y de todos aquellos pequeños que luchan cada día.