Poco Frecuente

28 jun 2016

Alvarete

Por: Álvaro Villanueva

Mi nombre es Álvaro Villanueva, tengo 36 años y 4 hijos. He decidido lanzarme a la piscina y empezar a escribir este blog para contar la historia de mi hijo Alvarete, y la de otros tantos niñ@s que, como él, sufren una enfermedad “rara”.

A través de sus historias, intentaré aportar mi granito de arena para que la sociedad conozca estas enfermedades y se conciencie de la importancia de darles la atención que se merecen.

Aprovecharé este espacio también para entrevistar a padres, pacientes y médicos, dándoles voz a través de mis palabras. Os presentaré terapias alternativas, y centros punteros tanto en España como en el extranjero.

No sólo trataré el tema médico, sino que me centraré sobre todo en el aspecto psicológico. Espero que las historias que narre den lecciones de vida, que espero podáis aplicar a la vuestra y así relativicéis los problemas y podáis disfrutar más de cada momento.

Hoy os empezaré a contar la historia de la persona más fuerte que he conocido, mi hijo Alvarete.

Alvarete nació el 14 de marzo de 2007, hace ya 9 años. Sus primeros meses de vida fueron iguales que los de cualquier otro niño: a los 8 meses ya gateaba, a los 12 corría por los pasillos y decía mamá. Le encantaba la música y enseguida cogía una canción y la tarareaba de principio a fin. Mi padre, gran aficionado a la música clásica, decía que nos había nacido un Beethoven en la familia.

Un día empezó a mirarnos de reojo, a la vez que nos sonreía. Al principio nos hizo gracia, hasta que un día lo hizo delante del pediatra, que se asustó y nos mandó una serie de pruebas. Las primeras pruebas salieron bien, pero nuestro pediatra siguió insistiendo y le mandó más. Finalmente le hicieron un TAC Cerebral y ya se vio que algo no andaba bien por las alturas. Lo ingresaron y le empezaron a hacer todo tipo de pruebas: resonancias, PET, EEG, ecografías, … Al cabo de unos días el doctor se sentó con nosotros y nos comunicó el diagnóstico; “su hijo tiene Esclerosis Tuberosa, que consiste en el crecimiento de masas tumorales benignas por todo el cuerpo. Creemos que también tiene Poliquistosis Renal, ya que le hemos encontrado los dos riñones llenos de quistes. Habrá que hacerle un análisis genético para confirmarlo”. Los días siguientes fueron muy duros, tuvimos que hacernos pruebas mi mujer y yo para descartar que tuviéramos la enfermedad y a Alvarete empezaron a medicarlo.

Alvarete

Los días en el hospital habían sido muy duros, la combinación de pruebas con emociones nunca ha sido una buena mezcla. De pronto nos vimos de nuevo en casa, pero todo era diferente, había que medicar a Alvarete con una medicina que sólo con leer los potenciales efectos secundarios te echabas a llorar. Estábamos hundidos, pero nuestro maravilloso hijo estaba emocionado, después de tantos días de pruebas, el poder dormir en su cama y jugar con sus juguetes era gloria bendita para él. Parecía que se daba cuenta de la tristeza de sus padres, ya que estaba especialmente cariñoso con nosotros, no paraba de darnos besos abrazos y de decir papá y mamá. Una de esas noches le pillamos que se había escapado de su habitación y estaba sobre la mesa del comedor comiéndose a cucharazos el azúcar del recipiente, estaba más gamberro que nunca.

Los familiares nos decían que no nos preocupásemos que todo iba a ir bien, que el chaval era un toro y que se le veía fenomenal.

Fueron pasando los días y Alvarete estaba bien, nada había cambiado. Poco a poco nos fuimos relajando y empezamos a olvidarnos de aquel mal sueño. Hasta que tres meses más tarde, mi mujer se despertó de madrugada y se encontró a Alvarete sin respiración en la cama, pegó un grito y rápidamente me desperté, la ayudé a socorrer a Alvarete y llamamos a la ambulancia. Gracias a Dios ésta llegó rapidísimo y aquellos héroes que iban dentro consiguieron reanimar a nuestro angelito, y se lo llevaron rápidamente al hospital. Nunca pude agradecerles suficientemente lo que hicieron. Si llegan a leer estás líneas, mi más sincero agradecimiento es para ellos. Alvarete estuvo tres días ingresado. Ahora lo pienso y fue un milagro que mi mujer se despertara en mitad de la noche y se lo encontrará justo a tiempo para salvarle la vida.

Después de esta experiencia me hundí en la miseria, perdí las ganas de vivir, no podía dormir, no quería que llegara la noche, me daba pánico.

Alvarete se recuperó enseguida, y parecía que con él no iba la cosa, ya que seguía sonriendo, aprendiendo y disfrutando de la vida. Además, cada día era un poquito más cariñoso con nosotros.

Por fin llegó el 15 de diciembre y mi hija Rocío nació, me acuerdo como si fuera ayer de ese día, ya que, además de nacer la mayor de mis hijas, volví a nacer yo. No sabría explicar con palabras lo que sentí aquel día, pero me cambió radicalmente y empecé a ver la vida de otra manera más optimista. Digamos que mi hija me recargó las pilas para poder ser el padre y el marido que debía de ser en aquel momento. Más adelante, el nacimiento de mis otras dos hijas, Cristina e Inés, me han hecho el hombre más afortunado del mundo.

Aquí termina la introducción a la historia de la vida de mi hijo Alvarete, y en gran medida de la mía propia, ya que no empecé a conocerme de verdad hasta que mi hijo me empezó a enseñar quién soy, y aún sigue haciéndolo.

Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu

Hay 13 Comentarios

Desde Sinaloa , México . Mi abrazo fraterno a cada padre que tenga un hijo con CET , mi hija Ana Lucia actualmente de 15 la tiene , y no alreves , me explico ella tiene Esclerosis tuberosa y no la Esclerosis la tiene a ella , verdaderamente ella a dejado su infancia en trabajar arduamente en sus terapias , tiene +/- 11 años sin convulsionar . Cuando te dan el diagnóstico sientes que eres al único que le ha pasado esto pues no conoces a nadie con CET , ni siquiera sabias que existe , al menos eso me paso a mi . Les deseo que sus hijos logren avanzar tanto que se olviden de este fantasma que nos acecha . Les deseo salud completa , integración total y vida feliz .

muy parecida la historia de Alvarete con la Santiago (mi hijo), quien también sufre de esa enfermedad, hechenle muchas ganas, cuando mas oscura esta la noche....es por que el amanecer esta por venir. Un fuerte abrazo desde Ensenada, México.

Dónde puedo leerlo?

Me gustaría seguir leyendo tu Blog, tengo un hijo de 3 años con esa maldita enfermedad.

Es igual a nuestra historia somos padres de un niño de 2 años que tiene esclerosis tuberosa lo entiendo a la perfección

Gracias alvaro, mil gracias por dar voz a nuestra enfermedad y por tu lucha. Yo también soy mamí de una niña con esclerosis tuberosa, de 8 años, una valiente!

Bravo alvaro y bravo alvarete!! Mi hija también tiene esclerosis tuberosa y me encantaría unirme a tu lucha. Mil gracias por darnos voz

Qué Blog más interesante. Qué maravillosa historia y qué preciosa familia...

Querido Álvaro,
Que historia tan entrañable! Muchas gracias por compartirla y te deseo la mejor andadura como padre y en tu blog.
Yo también tengo una hija (ahora con diez añitos) que sufrió una encefalitis vi rica con trece meses cuando corría, andaba, jugaba etc y actualmente tiene una lesión motora muy importante que nos ha cambiado la vida a todos....
Sus otros tres hermanos que han nacido después han sido un regalo, un gran apoyo y un gran estímulo para ella.
Debemos luchar para hacer su vida tan feliz como solo ellos se merecen y para conseguir que la ciencia nos de una respuesta para ellos.
Cualquier cosa que necesites, cuentas con mi apoyo y la experiencia de mi andadura... Que no es poca!
Vivimos en Madrid.
Un abrazo fuerte,
Belen

Álvaro!!!! Aqui estamos para lo que necesites!!!! Abrazo.

Contad con todos nosotros!!

Y con la mia!

Cuenta con toda mi familia

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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