Poco Frecuente

21 ago 2016

Pokemon Go

Por: Álvaro Villanueva

“A veces me caigo en el sofá con la sensación de no poder más, de querer tirar la toalla y darme por vencido. Cierro los ojos y todo me da vueltas, me estalla la cabeza, las piernas, … Me siento como un corredor de una carrera que no tiene fin, como si estuviera nadando y tuviera la línea de horizonte delante, detrás y a los lados, … “ (me comentaba un padre en apuros).  

Mi hijo Alvarete nació hace ya más de nueve años, y desde hace ocho luchamos contra su enfermedad. Es una lucha que no tiene fin y eso desconcierta. No hay un faro, un norte que seguir. Después de ocho años he cometido muchos errores, que al final se han convertido en lecciones de vida, que han ido enseñándome a orientarme en medio de ella y aprender a disfrutarla.

La sensación de estar perdido junto con saber que la lucha no termina, que tu hijo cumplirá 18 años y no volará del nido, como lo hará el resto de tus hijos, es lo que más desconcierta a las personas que están en esta situación.

Cuando el mundo se te viene abajo, cuando estás totalmente desorientado, hay que pararse y pensar en todo lo bueno que hay en la vida. Yo pienso en mi mujer, en mis hijos, mi familia, … Adicionalmente, deben ponerse metas a corto plazo, cosas que le motiven a uno y que sean realizables. A mí me gusta pensar en los viernes de cine con mi mujer, las comidas con amigos, los viajes con mi padre, los paseos con Alvarete, …

El otro día estuve con un equilibrista y le pregunté cuál era su truco para mantener el equilibrio y no caerse, y me contestó entre risas: “no mirar abajo”. El mismo truco puede aplicarse a la vida, no mirar al futuro porque entonces da vértigo, y ese vértigo puede dificultar caminar.

Alvarito

Pero cuidado, no mirar al futuro no ha de impedir darse cuenta de que está ahí, y que es importante prepararse para él. Al igual que el equilibrista no mira hacia abajo, pero sabe que está, hay que ser consciente de que el futuro llegará.

La gente que vive el “carpe diem” (vivir el momento) sin pensar en el futuro, está incapacitada para vivir el futuro.

El deporte ayuda muchísimo a combatir el estrés y salir de la dinámica del día a día. Yo salgo mucho a correr y me despeja muchísimo la mente. Me ayuda a poner la cosas en perspectiva y organizarme. Es fundamental organizarse para buscar ratos para hacer deporte. Si se vive en pareja, pueden hacerse turnos con ella para hacer deporte, y si se está solo, debe pedirse ayuda a amigos o familiares.

Buscar nuevos hobbies, aunque parezca que no hay tiempo para nada, es fundamental. Existen muchos hobbies que no requieren mucho tiempo y pueden ayudar mucho. A mí me encanta la fotografía, es mi vocación frustrada, y me dedico a ir con el móvil fotografiando todo lo que me gusta a lo largo del día, tardo uno segundo en hacer una foto. Me hace una ilusión bárbara hacer la foto y pensar que en algún momento tendré un rato para pasarlas al ordenador y editarlas.

Leía en “TSC Alliance” (asociación estadounidense de Esclerosis Tuberosa) la cantidad de gente que se había apuntado a jugar al “Pokemon Go”, para utilizarlo como una vía de escape. Me confieso un auténtico desconocedor de la materia, pero, por lo que decían, el móvil les avisa cuando tienen un Pokemon cerca y tardan menos de un minuto en atraparlo. Esto les permitía estar en el supermercado, en casa o incluso en la consulta del médico y recibir el aviso, sacar el móvil y capturarlo, y de esta manera romper con su rutina.

¿Qué os ayuda a vosotros? ¿Cómo combatís el estrés? Compartid vuestros experiencia con nosotros.

Twitter: @alvaro_villanu

Hay 6 Comentarios

Mucho ánimo, a veces se trata simplemente de disfrutar de la lucha, de lo cuesta, mis pensamientos están con vosotros.

Qué post más bonito! Es precioso...me parece muy acertado y hace reflexionar: Es aplicable para muchas otras situaciones de la vida.

Os mando todo mi cariño

Hola catalina, que difícil es estar enfermo y qué difícil es acompañar a un enfermo, Sentir impotencia, tristeza y no saber que hacer por el otro, pero amiga mia, con fuerza, Fé y esperanza, no estás sola en esta lucha, estamos todos unidos en lo mismo, en la permanente lucha por seguir adelante. mi mas sincero abrazo para vos y tu esposo,

Adriana

Hola.

Yo no padezco ninguna enfermedad rara, pero he visto de cerca como un amigo mio padece una. Escuchar como te cuenta la frustración que siente el primer dia que es incapaz de levantarse solo de la cama o ver como su cuerpo se va deteriorando cada vez más hasta quedar postrado en una silla de ruedas, no es nada comparado con los que vivis esto dia tras dia.
Gracias por iniciar esta campaña, tienes, mejor dicho teneis todo mi apoyo.

¡Me he puesto a llorar al leer todo lo que has pasado Álvaro y Adriana!. Firmé por que los niños me afectan mucho que no sean atendidos en sus enfermedades raras. Estoy viviendo en mi esposo "La Fibrosis Pulmonar", rara y sin cura, luche durante muchos meses por conseguir la "PIRFENIDONA-ESBRIET", lo único que existe para ralentizar la enfermedad. Es muy cruel, más mortal que el cáncer, ahora uno de los efectos secundarios, es que no le puede dar el sol. Llevamos 3 meses sin salir, se abrasó un día una hora de paseo. Hospitales, curas, medicaciones, nadie conoce bien esta enfermedad, y nos encontramos en Santander, tendremos que ir a Madrid a la Fundación Jimenez Díaz que los tres especialistas (Dr. Nieto, Dr. Pinillos...), son expertos en esto. Me asocie a lAFEFPI, socios para la enfermedad. Le debo mucho, me han apoyado, no me han dejado sola, pero es tan duro, e impotente cuando ves al ser que amas sufrir. Gracias Álvaro por empezar. Lo compartiré.

Hola, la verdad he firmado la petición, de hecho padezco una de esas " enfermedades raras", se llama fibrosis retroperitoneal o, enfermedad de ordmon. Lo importante a la hora de buscar quien te acompañe en este camino, es que tengas un médico con alguna experiencia, el mio en este caso en sus casi 45 años de medicina, conoce solo tres casos como el mío... no hay enfermos, somos pocos, no hay médicos con experiencia ya que no hay enfermos, hay enfermos a los que se les deja a su suerte por que se desconocen los métodos de atención, ni saben que tienen ni con que medicarlos, diagnósticos que cambian constantemente hasta que a alguno se le da por revisar internet y alli con nuestros síntomas aparecen algunos muy pocos casos y de allí toman como medicarnos y sacarnos del problema mayor y continuar nuestra vida , ese para siempre que significa estudios anuales, resonancias, análisis de función renal de sangre etc etc.
Es la incertidumbre de saber como sigue esto. La constante brecha entre el estar bien y el estar mal, el no saber cuando va a suceder ya que la enfermedad sigue ahi. tumores benigmos que son inoperables dada la zona donde estan y que venas importantes han abrazado y la compresion de ureteres que hacen que no funcionen los riñoes... el miedo constante, te duele la espalda y aparece el fantasma...y asi vivimos. con temor, no pudiendo llegar a disfrutar al maximo la segunda oportunidad que se nos da. Pero bueno, este caso como tantisimos mas, a pelearla, se puede, se logra, con lagrimas, cansancio, con medicaciones violetas, agresivas...pero poniendo el pecho a la bala y saliendo adelante. Toda la suerte y sigamos este compromiso para ayudar a quienes hoy por hoy se codean con estas enfermedades de dificil dianostico y dificil tratamiento.

Saludos

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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