Poco Frecuente

01 ago 2016

Real Decreto EPF

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os quiero comentar una propuesta que estamos trasladando a los partidos políticos, para que aprueben un Real Decreto de Medidas Urgentes para luchar contra las Enfermedades Raras.

Con este Real Decreto no sólo mejoraría el trato a los pacientes con Enfermedades Raras sino que, además, se conseguiría dar cierta normalidad a una situación que en muchos casos se plantea como extrema y desesperada para enfermos y familiares. 

Este “Real Decreto de Medidas Urgentes” garantizaría la atención integral de las Enfermedades Raras, incluyendo para ello las siguientes medidas resumidas aquí:

Quitar la limitación de edad de un hijo para poder acogerte a la baja para el “cuidado de menores con cáncer y otra enfermedad grave”. Actualmente se sitúa en 18 años, sin embargo, muchos de estos niños con enfermedades raras no dejan de serlo a pesar de cumplir la mayoría de edad y siguen necesitando del cuidado de sus padres, tanto o más que cuando eran menores

Especialización: para tratar cada enfermedad y someter a valoración las unidades de experiencia

Medicamentos huérfanos: equidad de acceso en todas las Comunidades Autónomas e incorporación de, al menos, los mismos que en el resto de países europeos

Facilitar la movilidad de pacientes a centros de referencias, ya sea a nivel estatal o internacional

La creación de plazas residenciales socio-sanitarias desde la edad adulta, no sólo para la tercera edad

Programas de atención a pacientes sin diagnóstico

La administración debe procurar la inclusión social educativa que favorezca el entorno de la persona

Inversión Social: España, al igual que muchos otros países, no tiene recursos adaptados para poder tratar a pacientes que hoy están en edad pediátrica y que irremediablemente serán adultos. Este tipo de pacientes no está contemplado, pues no existen precedentes. Muchos médicos de adultos no tienen la experiencia para tratarlos e, igualmente, no existen programas ocupacionales basados en las necesidades de estos pacientes

Creación del gestor de casos, que aglutine las citas de los pacientes con enfermedades raras en un solo día y sin esperas. Reducir así los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompañantes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral

Para impulsar este Real Decreto se ha creado una petición para recoger firmas en https://www.change.org/pocofrecuentes 

Hasta ahora se han recogido más de 270.000 firmas, pero se necesitan más de 500.000 para poderla llevar al Congreso.

Este conjunto de medidas, para la elaboración del Real Decreto, surgen de INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), que representa a más de una veintena de asociaciones de Enfermedades Raras, y está dirigido por Jesús Meco, fundador, y presidido por Mercedes Martínez Pardo, Doctora emérita por la Comunidad de Madrid y siendo su Secretaria la Dra Amaya Belanger Quintana, Responsable del CSUR de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal.

Os animo a todos a firmar la petición y darla la mayor difusión posible. No estamos pidiendo cosas imposibles, estamos pidiendo dar un pequeño pasito en la atención a las Enfermedades Raras para así empezar a caminar en la buena dirección.

@alvaro_villanu

Hay 1 Comentarios

Mucho ánimo! Es una propuesta maravillosa!!

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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