Poco Frecuente

18 sep 2016

"Hay que luchar hasta el último minuto del partido"

Por: Álvaro Villanueva

Hoy tenemos un invitado muy especial, Javier Matallanas, un monstruo del periodismo deportivo, que ahora lucha contra el ELA, para dar una esperanza a tanta gente que, como su hermano pequeño, luchan contra esta durísima enfermedad.

Javier nos habla de sus sentimientos, de su lucha, de cómo su hermano y la gente que hay a su alrededor han decidido afrontar este revés de la vida. Todo un ejemplo de superación y de entrega que es digno de conocer y que, esperemos, no se olvide con el tiempo, ya que las grandes batallas merecen ser recordadas eternamente.

 

Javier, lo primero, mi más sincera enhorabuena por tu hermano, un autenticó crack, y por tu lucha a favor de la investigación en el ELA. Para los que no la conocen, ¿qué es el ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, en la que empiezan a morir las motoneuronas, sin saberse la causa (las motoneurónas son las que hacen que nos movamos). Por lo que se te empieza a paralizar el cuerpo.

Hay muchos tipos de ELA, te puede empezar por el tren inferior y se te empiezan a paralizar las piernas. También hay gente que le empieza por los brazos. La más agresiva es la que empieza por arriba, que es la ELA bulbar. Finalmente el destino final es el mismo, quedarse paralizado en una cárcel que es tu cuerpo con todas tus facultades cognitivas perfectas.

El 90% de los casos son esporádicos, sólo hay un 10% de los casos que son de origen genético, donde varios miembros de una misma familia la tienen.

La media es que de 3 a 5 años fallezcan los pacientes, sólo el 20% de los casos sobrevive más allá. Cuando a tu hermano le diagnostican ELA, siempre tienes la esperanza de que tu hermano pertenezca a ese porcentaje.

El fin viene porque la paralización de las motoneuronas te impide mover el diafragma, lo que te impide poder respirar. Siempre digo que ni el más cruel de los asesinos puede pensar una manera de matar tan cruel y tan sádica.

A pesar de los avances que está habiendo, que alargan la vida de los pacientes, cuando te la diagnostican es una sentencia de muerte. Esta enfermedad te iguala, no importa el dinero que tengas.

Entiendo, que como toda Enfermedad Poco Frecuente el diagnóstico no debe de ser fácil. ¿Cómo fue el caso de tu hermano?

Por el habla, él es de las bulbares. El vivía ya en Cádiz y cuando le llamabas por teléfono parecía como si se hubiese tomado tres cañitas, le patinaba un poco la lengua. Un día se lo comenté y me dijo que había estado en el dentista y que parecía que tenía pinzado un nervio. Empezó con logopeda, pero no avanzaba, y él empezó a ir madurando que podía ser ELA, cuando nosotros ni nos lo planteábamos.

¿Él fue quién empezó a plantearse que podía tener ELA?

Sí, por cómo iba buscando soluciones a su problema. 

La primera vez que oí hablar del ELA fue en mayo 2014, antes de irme al mundial, en el que eliminaron a España muy pronto, y al volver nos confirmaron su enfermedad. También el diagnóstico es canalla, se te tiene que cumplir una serie de hitos para que te lo confirmen. Tiene que avanzar, no es que te hagan una prueba y te salga. Se te tiene que paralizar un brazo, una pierna, … En el caso de Carlos se le empezó a paralizar la lengua.

¿Habías oído hablar de la ELA antes?

Sí, el hermano de un amigo lo tenía y por ser deportista deportivo. Hubo muchos casos de futbolistas en Italia que empezaron a tener ELA, unos 50. Inicialmente se asoció al doping, pero no tenía nada que ver, luego se especuló con otras cosas, pero nunca se supo.

Uno de los casos más sonados en el mundo del fútbol fue Stefano Borgonovo, ex futbolista italiano, que murió de ELA y fue un ejemplo de lucha en Italia contra la enfermedad, un caso muy parecido al de Carlos. Su viuda tiene una fundación en Italia y es un ejemplo de lucha. Vino a la presentación del libro de mi hermano.

 

Háblame de Fundela, la fundación con la que colaboras.

Desde Fundela apostamos por la investigación. Consideramos que mientras no se investigue, no sabremos de dónde viene. Queremos que esa macabra lotería no le pase a nadie más.

Fundela se constituye en 2003, yo estoy muy implicado, soy patrono, portavoz, y estoy muy integrado. Pero ahí todos somos voluntarios. 

Estamos viendo que el dinero que vamos recaudando, más despacio de lo que nos gustaría, está teniendo resultados. Queremos que todo lo que recaudemos vaya a la investigación.

¿Cómo surgió el uniros a Fundela y empezar a aportar vuestra ayuda en la lucha contra el ELA?

El hecho de ponernos a ayudar fue una cosa natural. Somos 4 hermanos, yo soy el mayor, Javier, David, Carlos y Gonzalo. Y Carlos, cuando se enteró, fue el primero en decir que se iba a poner a ayudar para luchar contra la enfermedad, consciente de que seguramente a él no le serviría, pero por lo menos quería poder ayudar a otros que la tengan en el futuro. De hecho, mucha gente le llama como autoayuda.

Luchando hasta el último minuto de partido, como dice Carlos.

Carlos, a pesar de su estado, tiene un montón de proyectos. Quiere sacar dos libros, ahora se va a publicar el libro de su conversación con Fernando Torres.

Es espectacular el video de la conversación…

Eso son valores. Fernando y Carlos jugaron juntos de pequeños en el Atlético de Madrid, y las familias nos hicimos muy amigas. La idea de la entrevista fue de Fernando, quería hablar de fútbol y vida con la idea de transmitir una serie de valores. En la vida, si te pasa una desgracia, hay que seguir adelante. Hay gente que se agarra a la religión, …

¿Estáis toda la familia igual de implicada?

Todos los hermanos estamos implicados a tope, cada uno con lo que puede. David es biólogo molecular en una universidad de Dublín, investiga el cáncer y estuvo pensando en cambiarse a investigar el ELA. Con sus conocimientos traduce papeles para Fundela, va a simposios. Gonzalo ayuda en temas de conciertos, su novia también colabora. Mi madre con el twitter, todos los amigos. Todos estamos involucrados. Al final, lo que queremos es ampliar el espectro, llegar a más gente, ya que los nuestros ya están implicados.

La campaña del cubo del agua dio a conocer el ELA…

La campaña del cubo del agua ha sido espectacular, ha permitido recaudar muchísimo dinero para la investigación y a su vez dar a conocer el ELA. 

Además, tenemos “cada agosto hasta la cura”, dedicando el mes para recaudar dinero para la investigación. Creo que al final se encontrará la cura y el origen de la enfermedad, la idea de Carlos de por qué me ha pasado esto, para que no le vuelva a pasar a nadie.

Javier, ha sido un placer pasar este rato contigo. Me quedo con la frase de tu hermano Carlos “hay que luchar hasta el último minuto del partido”, y espero impaciente sus dos próximos libros.

Recomiendo vivamente a la gente que no lo haya hecho, visitar el blog de Carlos, leerse su libro “Mi batalla contra la ELA”, y por último, y más importante, rascarse un poco el bolsillo y colaborar con FUNDELA (http://www.fundela.es/colabora/donar/ ). 

Álvaro Villanueva

@alvaro_villanu

Hay 2 Comentarios

Qué precioso ejemplo! Cada artículo es digno de releerse varias veces.

Sonsi

La hija de un amigo ha muerto de ELA con 33 años. No conozco enfermedad más cruel. Ojalá se dé pronto con alguna cura.

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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