Poco Frecuente

26 sep 2016

MARÍA, UN ANTES Y UN DESPUÉS

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo la historia de María y de sus padres. Nos cuentan su periplo hasta conseguir un diagnóstico y su lucha para conseguir un futuro mejor. 

Somos Francisco Javier y M.Carmen, papás de María de 7 años de edad y vecinos de Tomelloso, Ciudad Real.

Tras un embarazo y parto normal, nuestra hija nació con una Enfermedad Rara: OTC (Déficit de Ornitín Trascarbamilasa), enfermedad poco frecuente. Centrada en el ciclo de la urea y ligada al cromosoma X. A su hígado le faltaba una encima encargada de sintetizar el AMONIO de las proteínas.

 

 

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18 sep 2016

"Hay que luchar hasta el último minuto del partido"

Por: Álvaro Villanueva

Hoy tenemos un invitado muy especial, Javier Matallanas, un monstruo del periodismo deportivo, que ahora lucha contra el ELA, para dar una esperanza a tanta gente que, como su hermano pequeño, luchan contra esta durísima enfermedad.

Javier nos habla de sus sentimientos, de su lucha, de cómo su hermano y la gente que hay a su alrededor han decidido afrontar este revés de la vida. Todo un ejemplo de superación y de entrega que es digno de conocer y que, esperemos, no se olvide con el tiempo, ya que las grandes batallas merecen ser recordadas eternamente.

 

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10 sep 2016

Entrevista Francisco Igea (Ciudadanos) sobre Sanidad

Por: Álvaro Villanueva

Hoy nos hemos sentado con el hombre fuerte de Ciudadanos en Sanidad, el congresista Francisco Igea, para saber su opinión respecto de ciertos temas.

Francisco es un vallisoletano de 52 años, se define a sí mismo como “médico, ciclista fondón, poseedor de Iphone agrietado y creyente lleno de dudas”. Es médico especialista en Aparato Digestivo, con una larga trayectoria trabajando en el Hospital Río Carrión de Palencia desde 1993, donde fue jefe de sección de Aparato Digestivo hasta mayo de 2013.


Tras una breve militancia en UPyD se incorporó en 2015 a Ciudadanos, y tras un proceso de primarias fue elegido como candidato al Congreso por Valladolid. En diciembre de 2015 y posteriormente en junio de 2016 fue elegido diputado.

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03 sep 2016

Las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo la primera colaboración del Profesor Juan Moisés de la Serna con “Poco Frecuente”.

Juan Moisés de la Serna es Doctor Psicología, Máster en Neurociencias y Biología del Comportamiento y Especialista Universitario en Hipnosis Clínica. Además, es autor del blog “Cátedra Abierta de Psicología y Neurociencias”, donde publica sobre las últimas investigaciones en Alzheimer, Párkinson, Autismo, TDA, ...

El artículo habla de las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología, un problema muy grave del que apenas se conoce nada.

 

 

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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