Poco Frecuente

03 sep 2016

Las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo la primera colaboración del Profesor Juan Moisés de la Serna con “Poco Frecuente”.

Juan Moisés de la Serna es Doctor Psicología, Máster en Neurociencias y Biología del Comportamiento y Especialista Universitario en Hipnosis Clínica. Además, es autor del blog “Cátedra Abierta de Psicología y Neurociencias”, donde publica sobre las últimas investigaciones en Alzheimer, Párkinson, Autismo, TDA, ...

El artículo habla de las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología, un problema muy grave del que apenas se conoce nada.

 

 

Las enfermedades raras en el ámbito de la psicología

 

Si bien es cierto que las enfermedades raras se definen precisamente por el limitado número de personas afectadas, lo que le confiere cierto grado de desconocimiento por parte de la ciencia, cuando se habla de enfermedades raras en el ámbito de la psicología es aún mayor el desconocimiento.

La OMS ha avisado sobre la próxima "epidemia" en problemas de la salud mental en los próximos años, una realidad de la que no queda exenta las enfermedades raras.

Una de las mayores dificultades a la hora del trabajo psicológico es poder establecer un diagnóstico claro y diferencial que permita conocer qué le está pasando a la persona y cómo tratarla. Este diagnóstico en la mayoría de los casos se obtiene basado en lo que la persona puede contar de sí misma, ya sea a través de una entrevista o mediante los resultados de algún cuestionario.

El problema surge cuando la persona está experimentando algo que ella misma no es capaz de describir, ni el profesional puede atribuirlo a ningún trastorno conocido.

Los tests y cuestionarios, tal y como sucede con los medicamentos, se crean para una amplia población que tiene un problema muy determinado, dejando fuera de su ámbito de investigación "pequeñas" poblaciones con problemáticas poco frecuentes, o tipologías no demasiado claras.

Aunque en los manuales de clasificación y para solventar este problema suele existir una categoría sobre cada uno de los trastornos denominado "atípico", este no proporciona ninguna información extra. Con este sistema, se puede conseguir un diagnóstico "genérico" como atípico dentro de una categoría, pero no es capaz de establecer un pronóstico o tratamiento oportuno al respecto.

Las enfermedades raras, cuando son de origen o consecuencias físicas, son más fáciles de detectar y estudiar. A pesar de ello, el escaso número de afectados hace que exista un limitado conocimiento por parte de la ciencia, sobre todo en cuanto a tratamiento se refiere.

Igualmente los trastornos neurológicos van a tener su correlato en comportamientos desajustados fácilmente identificables, pero no así los psicológicos, donde muchas veces la familia y el propio paciente, aprenden a vivir "ocultando" sus peculiaridades, sin tener ningún diagnóstico ni tratamiento al respecto.

Bosque

A medida que se avance en el conocimiento de estas enfermedades se esperaría que también lo hiciese de los problemas psicológicos "raros".

A este respecto se espera que campos tan prometedores como la genética, ayude a dilucidar la enfermedades raras de componente biológico de aquellos psicológicos, pero para ello, su objeto de investigación tiene que ser precisamente dilucidar y aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras.

Mientras tanto, las personas seguirán sufriendo en silencio y sin saber lo que le ocurre, debido a que no hay un test sensible para su problema, lo que le impide tener un diagnóstico y posterior tratamiento oportuno.

Recomendaciones

Antes de nada, hay que procurar tener siempre un diagnóstico del que partir. Al igual que una persona no se conforma con el "no lo sé" de un doctor cuando se trata de una dolencia o trastorno físico, tampoco se debería de conformar cuando se trata de algo psicológico.

Es importante tener en cuenta que las personas suelen desconocer que lo que le pasa "no es normal", ya que cada uno tenemos una forma de pensar, sentir y actuar diferentes, a pesar de ello, el especialista es el encargado de explorar las posibilidades y determinar el diagnóstico oportuno.

A pesar del escaso conocimiento que se tienen de las enfermedades raras en el ámbito de la psicología, existen algunas bien identificadas como el Síndrome de Grestmann o el Síndrome de WIlson, por citar alguna, que sabiendo el diagnóstico se puede establecer el tratamiento oportuno.

Lo importante es el paciente y reducir el sufrimiento psicológico de este, así como las consecuencias personales y sociales de su trastorno.

Tratamiento

Debido al escaso número de afectados, en ocasiones no existe un protocolo de actuación establecido y se va "probando" lo que mejor le conviene al paciente, esto tiene una ventaja, y es que se consigue optimizar los resultados y como desventaja, que si se precisa de medicamentos para el control de los síntomas, normalmente esto no se "producen" por no haber "suficiente demanda".

En el ámbito de la psicoterapia existen suficientes "instrumentos" actualmente para adecuarlo a la demanda del paciente, únicamente hay que tener el diagnóstico para saber qué tratamiento aplicar en cada caso.

Juan Moisés de la Serna
@juanmoisesdelas

Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu

Hay 1 Comentarios

Es muy lógico que si las enfermedades raras ya son de por sí difíciles de diagnosticar, en el ámbito concreto de la psicología dicha dificultad aumenta al depender en gran parte de lo que expresa el paciente mediante entrevistas o cuestionarios.

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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