Hoy le he pedido a mi amiga Paloma que os cuente su historia, leerla con atención y en la medida de lo posible ayudarla en esta noble lucha.
Soy Paloma Pastor, la madre de un niño que se llama Mahesh, fue adoptado en La India cuando tenía dos años y medio, ahora tiene ya trece. El 29 de diciembre de 2011, estábamos pasando las Navidades en Soria y su padre, su hermana, nuestros perros y yo hicimos una excursión por el campo. Mahesh desapareció, era la una del medio día, nos asustamos y llamamos al 112, la policía nacional, la guardia civil y la policía municipal estuvieron buscándole sin cesar, hacía mucho frio y se hacía de noche. Finalmente a las cinco y media, cuando empezaba a anochecer, un policía local le encontró al pie de un precipicio de unos 20m de altura y en coma.
Le trasladamos en ambulancia al hospital de Soria y como allí no podían atenderle le llevamos en ambulancia a Madrid, esta fue la primera vez que nos avisaron de que nuestro hijo igual no sobrevivía. Entró por urgencias en el hospital del Niño Jesús, le operaron y pasó a la UCI, tras 24 h los médicos nos avisaron de que nuestro hijo se moría y que teníamos que estar preparados, Mahesh sobrevivió y continuo luchando por su vida durante 25 días más que pasó en la UCI en coma. Cuando mejoró un poco pasó a planta donde estuvo mes y medio más.
En marzo de 2012 nos fuimos a casa contentos porque Mahesh vivía, pero él ahora era otro niño, necesitaba una silla de ruedas, usaba pañales, no nos conocía, no tenía memoria alguna y casi no podía hablar.
Antes de darnos el alta en el hospital, la trabajadora social nos dio un listado de centros a los que podíamos acudir para continuar la rehabilitación de nuestro hijo, entre ellos había solo uno de titularidad estatal, el CEADAC (Centro Estatal de Atención a Daño Cerebral Adquirido), pero en este centro no admiten menores de 16 años.
El resto de los centros a los que mi hijo podía acudir eran todos de titularidad privada, nosotros obviamente hicimos un gran esfuerzo económico y acudimos a la unidad de Daño Cerebral Adquirido, en la zona de rehabilitación infantil en el hospital Beata María Ana de Madrid. Acudiendo a este hospital pudimos comprobar que los adultos con Daño Cerebral Adquirido estaban siendo tratados por la Seguridad Social ya que tienen un concierto para adultos, pero los niños no, los menores de 16 años no tenían más opción que optar a la neurorrehabilitación por privado.
Ante esta situación tremendamente injusta pusimos una Demanda al Servicio Madrileño de Salud de reconocimiento del derecho del menor a la rehabilitación, demanda que ganamos y desde entonces (2014) la rehabilitación de nuestro hijo la cubre la Seguridad Social. https://eldanomasgraveesnohacernada.wordpress.com/2016/04/18/119/
Actualmente mi hijo puede caminar, habla, va al colegio, se relaciona con sus compañeros y sobre todo ha ganado en autonomía y madurez cognitiva.
Es preciso cambiar las cosas para que otras familias en situación parecida a la nuestra no tengan que pelear por los derechos de su hijo y puedan verle mejorar tras la neurorrehabilitación correspondiente. Mi familia y yo hemos seguido luchando, hemos puesto una Queja a la Defensora del Pueblo, hemos hecho una petición de firmas en la plataforma Change.org https://www.change.org/p/ministra-de-sanidad-cobertura-sanitaria-para-los-ni%C3%B1os-con-da%C3%B1o-cerebral-sobrevenido-en-la-seguridad-social y nos hemos reunido con los diputados del Congreso y de la Asamblea para conseguir cambios legislativos que mejoren las circunstancias de los niños con DCA. https://eldanomasgraveesnohacernada.wordpress.com/
Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu
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