Evolución sociodemográfica de las personas con discapacidad en España

Hoy contamos con la colaboración de Antonio Jiménez Lara. Antonio es licenciado en Ciencias Políticas y Sociología y en Ciencias de la   Información. Se ha especializado en el análisis de Políticas Sociales. Trabajó en el Instituto Nacional de Servicios Sociales, actual IMSERSO, (donde dirigió el servicio de Estadística y Estudios Socioeconómicos y coordinó los programas de Cooperación Iberoamericana), y en el  Consejo Económico y Social (donde se ocupó del departamento de Documentación y Estadística y dirigió el Gabinete del Secretario General).

Actualmente se dedica a la consultoría social, colaborando, entre otras instituciones, con el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el Real Patronato sobre Discapacidad, la Fundación ONCE, la Federación Española de Instituciones de Síndrome de Down (FEISD) y el Instituto de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.

Evolución sociodemográfica de las personas con discapacidad en España

Principales tendencias demográficas en relación con la discapacidad

Los perfiles sociodemográficos de la población con discapacidad están cambiando. Las principales tendencias demográficas que se observan en los últimos años en relación con la discapacidad en España son las siguientes:

• Una importante reducción de la incidencia de las anomalías congénita, debida a la adopción de medidas de prevención eficaces (vacunación, eliminación o restricción del consumo de sustancias nocivas, ingesta suficiente de ácido fólico y yodo, cuidados prenatales adecuados, etc.), a los avances en el diagnóstico prenatal y a la posibilidad de interrumpir el embarazo en caso de detección de anomalías.
• Un ligero incremento de algunas de las discapacidades que se manifiestan en la infancia, ligada a los avances de la medicina perinatal, que ha permitido el nacimiento y la supervivencia de niños cada vez más prematuros, que presentan un mayor índice de riesgo en determinadas discapacidades.
• Una reducción de las discapacidades que se producen a consecuencia de enfermedades infecciosas y parasitarias, deficiencias nutricionales y problemas de salud relativos al desarrollo del feto y el parto, ligada a la reducción de los niveles de pobreza y a la mejora de la eficacia de los sistemas de salud.
• Un incremento de las discapacidades graves a consecuencia de accidentes de tráfico, laborales, domésticos y de ocio, debido sobre todo a la mayor supervivencia de los afectados gracias a los mejores dispositivos sanitarios y de emergencias.
• Un incremento de la incidencia de enfermedades y trastornos mentales y de las enfermedades neurodegenerativas.
• Una creciente demanda de asistencia especializada derivada de enfermedades de baja incidencia que son altamente discapacitantes, como la Corea de Huntington, el síndrome de La Tourette, las ataxias, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, la fibrosis quística y otras enfermedades raras.
• Una frecuencia creciente de procesos patológicos complejos, caracterizados por la superposición de diferentes deficiencias (deficiencia física y enfermedad mental, retraso mental y demencia, trastornos conductuales y enfermedades orgánicas…).
• El aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad. Este incremento es particularmente significativo en el caso de las personas con discapacidades congénitas o adquiridas al nacer o en las primeras etapas de la vida.
• El incremento en términos absolutos de las discapacidades que se producen a edades avanzadas, debida al gran aumento de la población mayor.
• El incremento de los riesgos de salud derivados de la contaminación ambiental.
• La aparición de nuevos riesgos de salud que afectan de forma específica a la población inmigrante.

El efecto global de estos cambios en la prevalencia de la discapacidad no es fácil de determinar. El envejecimiento de la población incrementa el número absoluto de personas con discapacidades, pero no está claro que una mayor longevidad de la población tenga que traducirse necesariamente en un aumento de la cantidad de años que las personas viven en situación de discapacidad, ni existen evidencias empíricas concluyentes que permitan establecer una previsión sobre la dirección que seguirá en el futuro la evolución de la prevalencia de las discapacidades en los distintos grupos de edad.

La relación entre los avances médicos y la prevalencia de las situaciones de discapacidad tampoco es clara. Es cierto que gracias a estos avances se ha conseguido que enfermedades que eran generadoras de discapacidad en el pasado hoy ya no lo sean, y que las personas con discapacidad puedan superar o compensar muchas de sus limitaciones y poder llevar así una vida lo más autónoma y participativa posible. Sin embargo, el desarrollo de la medicina también está provocando un incremento en la incidencia de la discapacidad, como consecuencia del alargamiento de la esperanza de vida y de la mayor supervivencia de personas con grandes secuelas discapacitantes.

Aunque las evidencias empíricas no son del todo concluyentes, parecen avalar la teoría de la compresión de la morbilidad, según la cual los avances médicos y los estilos de vida más saludables no sólo están reduciendo las tasas de mortalidad, sino que también hacen que las enfermedades crónicas y las incapacidades funcionales se produzcan durante periodos cada vez más cortos y cercanos a la muerte. Los datos que aportan las tres grandes encuestas sobre discapacidad realizadas en España (1986, 1999 y 2008), apuntan en ese sentido.

Nuevas necesidades derivadas del envejecimiento y de los cambios en la composición interna de la población con discapacidad

El envejecimiento de la población con discapacidad supone la aparición de nuevas necesidades sociales y obliga a replantear los dispositivos de atención existentes. Junto al reforzamiento y reorientación de las políticas de atención temprana, inclusión escolar e inserción laboral (políticas muy consolidadas, pero que se dirigen, consideradas en su conjunto, a apenas un tercio del total de la población con discapacidad), deberán dedicarse importantes esfuerzos al desarrollo de políticas orientadas hacia las personas con discapacidad que envejecen, las personas mayores con discapacidad y sus familias. Algunas de estas políticas, como las relacionadas con la prevención de la dependencia, la promoción de un envejecimiento saludable y activo de las personas con discapacidad y la provisión de cuidados de larga duración, están aún infradesarrolladas en nuestro país.

Se necesitan enfoques innovadores para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad que envejecen, permitiéndoles que permanezcan viviendo en su comunidad. Esto implica una adecuada evaluación de las necesidades individuales y una planificación prospectiva, además del desarrollo de los servicios necesarios.

En un contexto en el que más de la mitad de las personas con discapacidad que viven en España han superado la edad de jubilación y otras muchas se están acercando bastante a esa edad, será inevitable que se produzca un replanteamiento del concepto mismo de discapacidad e incluso de los criterios que se utilizan para medir y valorar la discapacidad.

El envejecimiento de las personas con discapacidad y el crecimiento de las situaciones de discapacidad ligadas al envejecimiento determinarán también cambios en la composición y en la dinámica del movimiento asociativo. Entre las personas con discapacidad mayores cabe distinguir dos grupos con sentimientos identitarios muy diferentes: por una parte, están las personas con discapacidad que han envejecido y, por otra, las personas que han desarrollado una discapacidad siendo ya mayores. Las primeras siguen, en general, identificándose como personas con discapacidad y habitualmente mantienen el contacto con sus organizaciones de origen, a las que plantean nuevas demandas de atención. Las segundas habitualmente no se identifican a sí mismas como personas con discapacidad, pero también se articulan organizativamente y plantean demandas a las que el sector de la discapacidad no puede dar la espalda.

El desplazamiento de las demandas no sólo se está produciendo en función de la edad, sino que también está inducido por los cambios en la estructura de la población con discapacidad por tipos de discapacidades (debidos al crecimiento demográfico de algunos grupos y al estancamiento o la disminución de otros) y en la composición interna (según diagnósticos y etiologías) dentro de cada tipo, así como por el surgimiento de colectivos emergentes, que están comenzando a tomar conciencia de su propia existencia y que comienzan a organizarse.

Tendencias específicas en algunos grupos de discapacidad

1. Discapacidades de prevalencia creciente

Las evidencias empíricas permiten identificar una serie de discapacidades cuya prevalencia es creciente. Entre ellas, destacan las discapacidades sobrevenidas, y en particular las derivadas del daño cerebral, la lesión medular, las enfermedades reumáticas, las demencias y las enfermedades mentales. También cabe citar, dentro de este grupo, el síndrome post polio, que desde hace unos años ha comenzado a manifestarse en personas que tuvieron poliomielitis paralítica hace varias décadas.

Hay algunas discapacidades que han emergido de la mano de los avances en el diagnóstico y de la conciencia de la necesidad de organización por parte de los afectados. Dentro de este grupo cabe citar la fibromialgia, las discapacidades ligadas a trastornos del espectro autista y las llamadas enfermedades raras.

1. Discapacidades de prevalencia estable

En otras discapacidades la prevalencia no se está modificando de forma significativa, porque se anulan o compensan los factores de crecimiento y de disminución. La evolución a medio plazo del número de personas afectadas por estas discapacidades va a ser paralela a la de la población general. Dentro de este grupo se encuentran la parálisis cerebral, el retraso mental, las discapacidades de la audición y las de la visión. En estos grupos se está produciendo una modificación de la etiología y una reestructuración demográfica, con efectos importantes en las demandas de atención.

1. Discapacidades de prevalencia decreciente

Hay algunos grupos de personas con discapacidad que se encuentran en recesión demográfica, como el de afectados de poliomielitis paralítica. No obstante, factores como el síndrome post polio, antes citado, hace que se incrementen las demandas debido al agravamiento súbito que a veces se produce en la situación de estas personas.

Las necesidades de los colectivos emergentes

En el ámbito de la discapacidad, la noción de “colectivos emergentes” (según el Diccionario de la Real Academia Española emerger significa “brotar, salir a la superficie del agua o de otro líquido”, y es un término que puede y suele utilizarse también en sentido figurado) hace referencia a aquellos grupos de personas con discapacidad que antes no eran demasiado visibles, pero que debido a diversos factores (su crecimiento demográfico, el desarrollo de una conciencia colectiva o sentimiento de identidad grupal, el surgimiento de organizaciones de defensa de sus intereses) han incrementado su presencia y su notoriedad.

Normalmente, debido a su corta trayectoria como grupos organizados y a la escasa visibilidad de sus demandas en el pasado, las necesidades de los colectivos emergentes no reciben todavía una atención suficiente por parte de las instituciones.

Entre los colectivos emergentes cuyas reivindicaciones cobrarán relevancia en el próximo futuro, ante la carencia de respuestas institucionales apropiadas a sus necesidades, destacan las personas con daño cerebral adquirido, las personas con discapacidad a consecuencia de demencias, enfermedad mental y trastornos mentales y las personas con enfermedades raras.

Antonio Jiménez Lara
@ajimenezlara

Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu