Poco Frecuente

12 dic 2016

Miranda

Por: Álvaro Villanueva

Hoy me ha pedido Pilar Vecina que os haga llegar esta nota suya sobre la creación del Centro Miranda, donde colabora a través de INDEPF, para la atención a la infancia y a la adolescencia. Creo que es un proyecto muy bueno y que espero que sea todo un éxito.

CENTRO EXPERIMENTAL DE ATENCIÓN A LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA (CEAI-A).

El próximo 16 de Diciembre tendrá lugar la presentación de un Centro Experimental de Atención a la Infancia y a la Adolescencia en la Comunidad de Madrid. El acto se llevará a cabo en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos, a las 19.00h.

Este centro, situado en la Avenida de Ramón y Cajal, es más que un equipo de profesionales, ya que se trata de la Unión de Entidades Sociosanitarias que ponen a disposición del CEAI-A sus mejores profesionales, técnicas y modelos de intervención, atención y cuidados al colectivo al que nos dirigimos.

El CEAI-A nace del deseo de dos entidades sin ánimo de lucro, Fundación Amigos de Miranda y ELA España, Leucodistrofia, de hacer de los sueños, una realidad. A ese deseo se suman dos importantes entidades que cobran un papel fundamental por su aportación experta en los campos que representan. INDEPF: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes y GRUPO ARIS: Sociedad que ha desarrollado un trabajo especializado en Atención Temprana para el logro del desarrollo integral del niño. Los responsables de estas cuatro entidades son personas y profesionales fuertemente reconocidos en el ámbito social y sanitario.

Este centro nace para cubrir una demanda silente de atención a la infancia con enfermedades raras o poco frecuentes y que juntas, lograsen elevar su voz. Para ello, se ha trabajado durante meses en el diseño de un Centro de tipología diurna donde se acogiese toda la demanda que no tenía espacio en ningún ente ya existente, por la particularidad y excepcionalidad de los casos, pero no por eso menos importante o con menos necesidad.

El colectivo al que se dirige son personas afectadas con edades comprendidas entre los 3 y 26 años, con pluridiscapacidad que conlleve lesiones cerebrales, enfermedades neurocognitivas, retraso mental profundo o afectados por enfermedad crónica con grave discapacidad y gran dependencia, cuya enfermedad suponga un importante deterioro cognitivo y motor que imposibilite su adecuada atención en centros no especializados a consecuencia de un limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, graves dificultades motrices o ausencia de control corporal que requieran de supervisión continuada y cuya enfermedad imposibilite la formación educativa en centros de educación especial o integración.

Los objetivos generales de intervención son principalmente tres: Mejorar la calidad de vida de los usuarios y del desarrollo y normalización de la vida familiar, aportar a la vida del menor y adolescente un entorno lúdico, de recreo, de aprendizaje y cuidados y lograr el mayor potencial del usuario y su familia, en cuanto a bienestar en su ámbito biopsicosocial se refiere.

El Modelo de intervención está basado en la atención multidisciplinar e individualizada a los usuarios, dando cobertura al entorno familiar en el área formativa, legal y de ayuda a la incorporación laboral. Así, el método de trabajo se basa en la Atención Individualizada mediante una evaluación continua (PIA, Programa Individualizado de Atención) y en la creación y desarrollo de herramientas (I+D+I) que permitan a los diferentes profesionales dar una atención centrada en el diagnóstico y pronóstico de de cada uno de nuestros niños y jóvenes donde la familia tendrá una exhaustiva información periódica de su evolución.

El equipo humano está formado por profesionales dirigidos a la atención directa e individualizada del usuario. Se contará con especialidades como neuropediatría, enfermería, pedagogía, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social, técnicos de enfermería y educadores.

El CEIA-A es un centro referencial estatal por la innovación de sus terapias, la gestión basada en la transdisciplinariedad y el valor añadido del Departamento de I+D+I, a la vanguardia de la atención especializada. Además, engloba multiespacios diseñados para la atención rehabilitadora, compensadora y mantenedora, un espacio multisensorial y área de reposo o cuidados especializados. Se trata de un centro dotacional especializado y diseñado a la medida de la demanda de familias, asociaciones y profesionales sociosanitarios, teniendo servicios complementarios como el asesoramiento legal en mediación sanitaria y materia laboral, la formación, reciclaje y bolsa de empleo como ayuda a los familiares a reincorporarse al mercado laboral, talleres ocupacionales e integración social para colectivos en riesgo y discapacidad y atención domiciliaria donde exportamos, de manera individualizada, el trabajo del CEAI-A.

Para todos aquellos lectores que deseen recibir más información acerca de este servicio, puede ponerse en contacto con nosotros en el teléfono 912986969, o mediante el email: elaespana.aso@gmail.com.

“Que un niño o adolescente se incorpore al CEAI-A supondrá de forma exponencial, una mejora de su estado de salud global, que se traslada de forma inmediata a la familia”

Pilar Vecina

Hay 1 Comentarios

Resulta reconfortante saber que personas expertas en los distintos campos de la salud y colectivos aúnan fuerzas para que los niños y adolescentes que más lo necesitan estén atendidos tal y como su dignidad merece. Ánimo a Pilar Vecina y a todo el equipo en este reto gratificante.

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Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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