Poco Frecuente

Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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29 ene 2017

Rafa Aguilar

Por: Álvaro Villanueva

El pasado mes de julio falleció mi suegro Rafa, “Raspa” para los amigos. La semana siguiente a su muerte estuve pensando en escribir un artículo ensalzando su figura. Lo desestimé, ya que nunca me gustaron las alabanzas gratuitas que se hacen de los fallecidos nada más irse. Preferí darme un tiempo para asimilar su pérdida y poder escribir con tranquilidad y hacerle justicia sin caer en la alabanza vacía.

Podría parecer que no viene a cuento hablar de él en este blog, pero nada más lejos de la realidad. Mi suegro se nos fue tras una larga enfermedad, cáncer, que fue destrozándole poco a poco el cuerpo, pero no su espíritu de lucha y de ganas de vivir. Esa lucha, esas ganas de vivir a pesar de todo el sufrimiento por el que tuvo que pasar, me ayudaron muchísimo, entre otras cosas, a darme cuenta de que si mi hijo pudiera hablar, me transmitiría lo mismo que hacía su abuelo, esas ganas de vivir.

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23 ene 2017

El futuro está por escribir

Por: Álvaro Villanueva

Muchas veces, ante situaciones complicadas que conllevan un futuro incierto, como tener un hijo con una discapacidad, te recomiendan que vivas el momento y no pienses en el futuro, la famosa teoría del “Carpe Diem”, recordándote que cada día tiene su afán y que pensar en el futuro no va a traerte nada bueno.

Al principio de la enfermedad de mi hijo he de reconocer que esta teoría me ayudó: hacía que no le diera muchas vueltas a la cabeza y que me preocupara sólo por el presente. Según iba pasando el tiempo, empecé a enfrentarme conmigo mismo, pues toda mi vida me habían enseñado que había que trabajar pensando en el futuro y no estaba haciéndolo. Digamos que el futuro lo había aparcado en el cajón del olvido.

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22 dic 2016

El Valor de la Vida

Por: Álvaro Villanueva

Cuando te asomas a un precipicio y miras para abajo, el vértigo te invade y parece que no existe más posibilidad que caer al vacío. No es así en realidad, existe un mundo de posibilidades a tu alrededor, basta con girarse para verlas.

Cuánto vale la vida de mi hijo o de tantos otros niños con una enfermedad como la suya. Por qué merece la pena todo el esfuerzo que los padres le dedicamos para alargar y mejorar su vida. A todos estos padres y niños les dedico este artículo, que, aunque está personalizado en mi campeón, va de todos los campeones y campeonas que hay en el mundo.

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12 dic 2016

Miranda

Por: Álvaro Villanueva

Hoy me ha pedido Pilar Vecina que os haga llegar esta nota suya sobre la creación del Centro Miranda, donde colabora a través de INDEPF, para la atención a la infancia y a la adolescencia. Creo que es un proyecto muy bueno y que espero que sea todo un éxito.

CENTRO EXPERIMENTAL DE ATENCIÓN A LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA (CEAI-A).

El próximo 16 de Diciembre tendrá lugar la presentación de un Centro Experimental de Atención a la Infancia y a la Adolescencia en la Comunidad de Madrid. El acto se llevará a cabo en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos, a las 19.00h.

Este centro, situado en la Avenida de Ramón y Cajal, es más que un equipo de profesionales, ya que se trata de la Unión de Entidades Sociosanitarias que ponen a disposición del CEAI-A sus mejores profesionales, técnicas y modelos de intervención, atención y cuidados al colectivo al que nos dirigimos.

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03 dic 2016

Sueños Baratos

Por: Álvaro Villanueva

Hoy tenemos un invitado muy especial, Jesús González gran experto en el ámbito de la comunicación y especialmente en el campo de las redes sociales. Le pedí que nos escribiera un artículo enfocado a la importancia de las nuevas vías de comunicación y qué impacto tiene o pueden llegar a tener en las personas con discapacidad, tanto como herramienta de conexión como puerta de entrada a la información. Así lo ha hecho y creo que el resultado no puede ser mejor.

Sueños Baratos

Navegando por internet, cada vez es más usual tropezarte con esos molestos anuncios publicitarios que te lanzan su anzuelo con el interés de que piquemos (y nunca mejor dicho). En uno de esos anuncios publicitarios, la LAE (Loterías y Apuestas del Estado), ha basado una de sus campañas de difusión con el eslogan de "No tenemos sueños baratos". ¡Qué anacrónico, ¿no?! ¡ Si lo más barato del mundo es soñar! Tan sólo tenemos que cerrar los ojos y desconectarnos de este mundo para que nuestra memoria pase a fase RAM y empezar a sumergirnos en mundos inimaginables, absurdos, "oníricos", en los que combatiremos batallas nunca realizadas, carreras nunca iniciadas, pesadillas nunca deseables, y aventuras imposibles. Y soñar caro, es aún más económico. Porque este sueño se hace despierto. No hay que invertir ni el tiempo que tardamos en quedarnos dormidos. 

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20 nov 2016

Humanización

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo un artículo de M. Carmen Ocaña, donde hace una reflexión muy personal sobre la humanización en el trato de los pacientes. Merece la pena leerlo.

M. Carmen Ocaña es Graduada en Enfermería por la Universidad de Castilla- La Mancha (UCLM). Tiene más de 9 años de experiencia y un postgrado en urgencias y emergencias. Ha pasado por diferentes hospitales del Servicio de Salud de Castilla La Mancha, destacando el Hospital Virgen de la Salud (Toledo).

Humanización

Como enfermera y miembro del sistema sanitario, me gustaría hacer un análisis personal, desde un enfoque ético, sobre los errores más frecuentes que se efectúan en la atención sanitaria, centrándome en las personas que padecen enfermedades desconocidas o poco frecuentes.

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Hoy contamos con la colaboración de Antonio Jiménez Lara. Antonio es licenciado en Ciencias Políticas y Sociología y en Ciencias de la   Información. Se ha especializado en el análisis de Políticas Sociales. Trabajó en el Instituto Nacional de Servicios Sociales, actual IMSERSO, (donde dirigió el servicio de Estadística y Estudios Socioeconómicos y coordinó los programas de Cooperación Iberoamericana), y en el  Consejo Económico y Social (donde se ocupó del departamento de Documentación y Estadística y dirigió el Gabinete del Secretario General).

Actualmente se dedica a la consultoría social, colaborando, entre otras instituciones, con el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el Real Patronato sobre Discapacidad, la Fundación ONCE, la Federación Española de Instituciones de Síndrome de Down (FEISD) y el Instituto de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.

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Hoy tenemos el honor de poder contar con la colaboración de Don Juan Manuel Fernández Martínez. Magistrado, Vocal del Consejo General del Poder Judicial, y Presidente del Foro Justicia y Discapacidad.

Para los que no lo sepáis, desde el Foro Justicia y Discapacidad se realiza una labor extraordinaria en la lucha para favorecer el acceso de las personas con discapacidad a la Justicia en condiciones de igualdad y conseguir un mayor grado de protección jurídica para ellas y sus familias.

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28 oct 2016

Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras

Por: Álvaro Villanueva

Hoy volvemos a contar con la colaboración de Juan Moisés de la Serna, Doctor Psicología. Nos cuenta su visión sobre los aspectos psicológicos que las Enfermedades Raras pueden provocar a los pacientes y a su familia. 

Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras

Uno de los dramas más importantes por los que tienen que pasar los padres es cuando sus hijos enferman y los médicos no son capaces de determinar el diagnóstico  ni el tratamiento adecuado para el mismo.

Esto es lo "habitual" cuando se trata de enfermedades raras, donde la falta de especialización por parte del médico en esa tipología hace que en ocasiones sea difícil obtener un diagnóstico adecuado al respecto.

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21 oct 2016

Podemos y las Enfermedades Raras

Por: Álvaro Villanueva

Hoy entrevistamos a Mónica García, parlamentaria de Podemos por la Comunidad de Madrid y su persona fuerte en Sanidad.

Mónica es médico, licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid. Y ha realizado el doctorado en la Universidad Complutense de Madrid y es especialista en Anestesiología y Reanimación vía MIR en el hospital 12 de Octubre.

Actualmente compatibiliza su puesto en el parlamento madrileño con el desempeño de las funciones de facultativo especialista en Anestesiología en el Hospital 12 de Octubre desde 2004.

 

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