Poco Frecuente

Sobre el blog

Un espacio sobre y para gente poco frecuente, para que vean el vaso medio lleno y piensen que la vida es para disfrutarla.

Sobre el autor

Álvaro Villanueva

Álvaro Villanueva está felizmente casado y tiene cuatro maravillosos hijos. Su hijo mayor, Alvarete, sufre una Enfermedad Rara a la vez que devastadora, lo que le ha hecho despertar su espíritu social. Ahora lucha por mejorar la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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14 oct 2016

La lucha de Mahesh

Por: Álvaro Villanueva

Hoy le he pedido a mi amiga Paloma que os cuente su historia, leerla con atención y en la medida de lo posible ayudarla en esta noble lucha.

Soy Paloma Pastor, la madre de un niño que se llama Mahesh, fue adoptado en La India cuando tenía dos años y medio, ahora tiene ya trece. El 29 de diciembre de 2011, estábamos pasando las Navidades en Soria y su padre, su hermana, nuestros perros y yo hicimos una excursión por el campo. Mahesh desapareció, era la una del medio día, nos asustamos y llamamos al 112, la policía nacional, la guardia civil y la policía municipal estuvieron buscándole sin cesar, hacía mucho frio y se hacía de noche. Finalmente a las cinco y media, cuando empezaba a anochecer, un policía local le encontró al pie de un precipicio de unos 20m de altura y en coma.

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03 oct 2016

Resiliencia II

Por: Álvaro Villanueva

Ante la buena acogida que tuvo el primer artículo sobre Resiliencia, le he pedido a Pilar Vecina que publique otro. No dejéis de leerlo, es muy recomendable.

RESILIENCIA II

En la pasada entrada en la que se habló de Resiliencia, comentamos que una de las piezas claves era la autoestima, el estimarse-quererse a uno mismo.

Considero de suma importancia hablar del concepto de confianza en uno mismo, algo que va inherente al concepto de “Crecer ante la adversidad”.

 

 

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26 sep 2016

MARÍA, UN ANTES Y UN DESPUÉS

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo la historia de María y de sus padres. Nos cuentan su periplo hasta conseguir un diagnóstico y su lucha para conseguir un futuro mejor. 

Somos Francisco Javier y M.Carmen, papás de María de 7 años de edad y vecinos de Tomelloso, Ciudad Real.

Tras un embarazo y parto normal, nuestra hija nació con una Enfermedad Rara: OTC (Déficit de Ornitín Trascarbamilasa), enfermedad poco frecuente. Centrada en el ciclo de la urea y ligada al cromosoma X. A su hígado le faltaba una encima encargada de sintetizar el AMONIO de las proteínas.

 

 

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18 sep 2016

"Hay que luchar hasta el último minuto del partido"

Por: Álvaro Villanueva

Hoy tenemos un invitado muy especial, Javier Matallanas, un monstruo del periodismo deportivo, que ahora lucha contra el ELA, para dar una esperanza a tanta gente que, como su hermano pequeño, luchan contra esta durísima enfermedad.

Javier nos habla de sus sentimientos, de su lucha, de cómo su hermano y la gente que hay a su alrededor han decidido afrontar este revés de la vida. Todo un ejemplo de superación y de entrega que es digno de conocer y que, esperemos, no se olvide con el tiempo, ya que las grandes batallas merecen ser recordadas eternamente.

 

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10 sep 2016

Entrevista Francisco Igea (Ciudadanos) sobre Sanidad

Por: Álvaro Villanueva

Hoy nos hemos sentado con el hombre fuerte de Ciudadanos en Sanidad, el congresista Francisco Igea, para saber su opinión respecto de ciertos temas.

Francisco es un vallisoletano de 52 años, se define a sí mismo como “médico, ciclista fondón, poseedor de Iphone agrietado y creyente lleno de dudas”. Es médico especialista en Aparato Digestivo, con una larga trayectoria trabajando en el Hospital Río Carrión de Palencia desde 1993, donde fue jefe de sección de Aparato Digestivo hasta mayo de 2013.


Tras una breve militancia en UPyD se incorporó en 2015 a Ciudadanos, y tras un proceso de primarias fue elegido como candidato al Congreso por Valladolid. En diciembre de 2015 y posteriormente en junio de 2016 fue elegido diputado.

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03 sep 2016

Las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os traigo la primera colaboración del Profesor Juan Moisés de la Serna con “Poco Frecuente”.

Juan Moisés de la Serna es Doctor Psicología, Máster en Neurociencias y Biología del Comportamiento y Especialista Universitario en Hipnosis Clínica. Además, es autor del blog “Cátedra Abierta de Psicología y Neurociencias”, donde publica sobre las últimas investigaciones en Alzheimer, Párkinson, Autismo, TDA, ...

El artículo habla de las Enfermedades Raras en el ámbito de la psicología, un problema muy grave del que apenas se conoce nada.

 

 

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21 ago 2016

Pokemon Go

Por: Álvaro Villanueva

“A veces me caigo en el sofá con la sensación de no poder más, de querer tirar la toalla y darme por vencido. Cierro los ojos y todo me da vueltas, me estalla la cabeza, las piernas, … Me siento como un corredor de una carrera que no tiene fin, como si estuviera nadando y tuviera la línea de horizonte delante, detrás y a los lados, … “ (me comentaba un padre en apuros).  

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01 ago 2016

Real Decreto EPF

Por: Álvaro Villanueva

Hoy os quiero comentar una propuesta que estamos trasladando a los partidos políticos, para que aprueben un Real Decreto de Medidas Urgentes para luchar contra las Enfermedades Raras.

Con este Real Decreto no sólo mejoraría el trato a los pacientes con Enfermedades Raras sino que, además, se conseguiría dar cierta normalidad a una situación que en muchos casos se plantea como extrema y desesperada para enfermos y familiares. 

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17 jul 2016

Gilles de la Tourette

Por: Álvaro Villanueva

Hoy me ha llegado el testimonio de Antonio Melgar, merece la pena que lo leáis con atención. Antonio da un testimonio de vida y de lucha contra la adversidad que puede ayudar a mucha gente. 

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09 jul 2016

Resiliencia

Por: Álvaro Villanueva

El término de “Resiliencia” proviene de la física, hace referencia a la capacidad que tienen algunos materiales de volver a su forma original a pesar de estar sometidos a grandes presiones. Podríamos decir que el ser humano es uno de esos materiales, ya que ante situaciones de crisis vitales tiene esa capacidad para resistir y hacerlas frente, aprender de ellas y, finalmente, salir fortalecido volviendo a su estado original. 

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El País

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